Archiv für die Kategorie „Selbsthilfe/Beratung“

Krebspatienten wollen Normalität!

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von Dr. phil Iris Huth,  im Rahmen einer Veranstaltung der Duisburger Krebsberatungsstelle am 4. März 2020

Rund 1,7 Millionen Menschen leben in Deutschland mit einer Krebserkrankung, die in den letzten 5 Jahren diagnostiziert wurde und stellen fest: nach einer Krebsdiagnose ist nichts mehr wie es mal war! Bereits vor fast 35 Jahren hat einer der Pioniere der Psychoonkologie, Nikolaus Gerdesi, diese Situation ganz treffend als den „Sturz aus der normalen Wirklichkeit“ beschrieben. Denn Krebs erreicht uns plötzlich, unerwartet und zieht uns mit seiner Bedrohlichkeit buchstäblich den Boden unter den Füßen weg. Diese Empfindung geht einher mit dem Gefühl der Angst, der Ohnmacht und vor allem des Kontrollverlustes! Eine Krebsdiagnose versetzt den Menschen in einen Schockzustand. Es ist eine tiefgreifende, traumatische (Lebens-)Erfahrung, das heißt neben der körperlichen, auch eine seelische Verletzung. Krebs kränkt!ii Die Selbstbestimmtheit geht verloren, Normalität wird zum Ausnahmezustand. Das gesamte gewohnte Leben verändert sich, gerät ins Wanken, scheint zu entgleiten. Der Körper ist nicht mehr so belastbar wie früher, sieht möglicherweise unter der Krebstherapie anders aus. Und wer kennt sie als Erkrankter nicht, diese mitleidsvollen, verschämten Blicke, wenn die Spuren der Erkrankung sichtbar werden und man selber nebenher noch mit Scham, Wut und Trauer zu kämpfen hat.

Krebs ist nicht nur eine körperliche Erkrankung, sondern ein ganz vielschichtiges Phänomen, sowohl auf der physischen, wie auch seelischen, geistigen und sozialen Ebene. Von daher müssen auch die personellen Gefüge dem Druck dieser Erkrankung standhalten und dabei sind meist ganze Familien betroffen. Rolle und Status können sich wandeln. Nicht selten stehen berufliche, finanzielle Existenzen auf dem Spiel. Tagesabläufe sind nicht mehr wie gewohnt, wenn man noch dazu ständig beim Arzt oder in der Klinik ist und einem die Kraft für die ganz alltäglichen Dinge fehlt. Auch das gesamte Umfeld wandelt sich. Bekannte, Freunde, Kollegen, Nachbarn wissen nicht mehr genau, wie sie mit einem umgehen sollen….Da kann bereits allein die Frage „Wie geht es?“ manchmal zu einem Problem werden…. für alle beteiligten Seiten!

Jenseits der Normalität

Leben mit Krebs ist ein Leben „Jenseits der Normalität“iii, oder zumindest parallel dazu. Dabei wünschen sich Krebspatienten nichts sehnlicher, als das zu tun, was zuvor als ganz normaler Alltag und ohne groß darüber nachzudenken, als ganz selbstverständlich schien und gegenwärtig nur noch unter erschwerten Bedingungen möglich ist. Was würde man dafür geben, wenn man das Rad der Zeit zurückdrehen könnte, alles ungeschehen machen, einfach so tun könnte, als wenn nichts wäre. Doch das ist leider bei einer Krebserkrankung nicht der Fall. Krebs ist auch mit viel Stress verbunden. Umso wichtiger wird es, Normalität zu schaffen, Wege dafür zu ebnen, Verständnis für diese doch sehr besondere Situation zu erlangen, sowohl als Betroffener, als auch für das jeweilige Umfeld. Dies bestätigt auch die Leiterin des Essener Institutes für PatientenErleben Monja Gerigk. Menschen sind mehr als nur ihr Krankheitsbild, denn zwischen den Behandlungen und den Krankenhausaufenthalten ist es für sie wichtig ein Stück Normalität zu erhalten und auch leben zu können.iv

Gut ist, was gut tut

Fragt man Krebspatienten was ihnen neben der Erkrankung und Behandlung zu schaffen macht, so ist es auch die Normalität der anderen. Sie nervt! Neidvoll und schmerzlich schaut man, wie die Nachbarn einfach in Urlaub fahren, wenn man selber wieder zur nächsten Chemo muss. Selbst der regelmäßige Friseurbesuch, ist nicht möglich wenn die Haare fehlen, alles simple Alltäglichkeiten, die man schlicht und ergreifend vermisst. Doch Krebspatienten haben auch ganz eigene Strategien ihre normale Welt wieder herzustellen. So beschwerte sich einmal ein junger Mann in einer psychoonkologischen Sprechstunde, dass seine krebskranke Mutter ständig putze, sie wäre doch körperlich so angegriffen. Er verstünde nicht, warum sich seine Mutter mit so stupiden, unsinnigen Sachen in ihrer Situation befasse. Es gäbe doch jetzt Wichtigeres und Schöneres zu tun, als die Wohnung in Ordnung zu halten. Ihm fehlte die Erkenntnis, dass seine Mutter damit nicht nur Ablenkungsmanöver von ihrer Krankheit startete, sondern auch versuchte, ihre Normalität, d.h. ihren normalen, gewohnten Alltag wieder herzustellen. Ich putze – also bin ich! Ein Aktionismus, der nur schwer nachvollziehbar ist, denn als Angehöriger hat man Sorge, dass sich das Familienmitglied übernimmt, gerne will man helfen. Grundsätzlich aber geht es dabei auch noch um etwas viel Bedeutsameres, nämlich um die Botschaft: Ich will als Erkrankter wieder die Kontrolle zurück, über meinen Körper, über mein Leben, über alles was mich ausmacht! Hier sollte die Devise gelten, gut ist was gut tut. „Geben Sie Ihren Bedürfnissen nach. Für irgendwas wird es schon gut sein.“v

Krebs verändert das Leben für immer

Krebs verändert das Leben nicht nur punktuell, sondern auch sehr nachhaltig, nämlich für immervi. Auch wenn die Behandlung abgeschlossen ist, ist nichts mehr wie vorher. Konditionelle Schwächen, Fatigue Syndrom (Müdigkeits- und Erschöpfungssyndrom), Polyneuropathien und andere Begleit- und Folgeerscheinungen/Nebenwirkungen der Krebsbehandlung machen den Patienten noch lange zu schaffen. Hier gilt es, gut auf sich aufzupassen und alle Angebote rehabilitativer Maßnahmen, sowie alle Möglichkeiten der sozialen, beruflichen und finanziellen Hilfen auszuschöpfen, um die möglichen Einschränkungen in einem begrenzten, „normalen“ Rahmen zu halten.

Umgang und Kommunikation mit Krebspatienten

Krebspatienten bekommen überdies viel zu hören, oft ungefragt. Krankheitsbeschreibungen von anderen, läppische Aufmunterungen der Marke „Wird schon wieder!“, unbedachte Taktlosigkeiten, oder wohlgemeinte Ratschläge, was man alles zu tun und zu lassen hat. Kommunikation ist im Umgang mit Krebspatienten eine hochsensible Angelegenheit. Es ist ein weiteres und weites Feld der Tretminen und Fettnäpfchen. Dies beginnt oft schon mit der Mitteilung der Diagnose, setzt sich mit der Weitergabe der Information an Angehörige, Freunde und in allen künftigen Begegnungen fort. Man weiß als Betroffener nicht so recht, was man dem Gegenüber an Gesprächsinhalten und eigenen Emotionen zumuten kann und umgekehrt weiß das Umfeld nicht so genau, welche Themen man anschneiden kann, soll und darf. Es bilden sich Kausalketten aus Befangenheit, Unsicherheit und schließlich Rückzug. Damit ist im Krankheitsfalle niemandem gedient. Es ist wahrscheinlich die Mischung aus reden, zuhören und auch einmal miteinander schweigen können, die hilft. Und es ist der Wunsch der Patienten nicht immer nur über Krankheit reden zu wollen, sondern auch mal wieder lachen zu dürfen – eben ganz „normale“ Gespräche zu führen. Denn zweifelsohne bleibt der Umgang mit einer Krebserkrankung ein Ringen um Sprache und Emotionen, denn „Krebspatienten sind anders“vii. Da hilft nur Offenheit und die Frage an den Erkrankten: Was brauchst du jetzt?

Auch auf der Beziehungs- und Partnerschaftsebene führt Krebs oft zu Veränderungen. Zahlreiche Studien zeigen, dass die Erkrankung entweder die Verbindung kittet oder sprengt.viii Es gibt hier anscheinend nur hopp oder top. Unbestritten aber ist die Tatsache, dass eine stabile menschliche Beziehung nicht nur bei der Krankheitsbewältigung hilft, sondern auch ein Stück Normalität schafft, nämlich mit der Kombination aus: tragen und getragen werden.

Balanceakt

Eine Krebserkrankung ist nicht nur ein (Lern-)Prozess, sondern auch ein Balanceakt für alle Beteiligten, eine Gratwanderung zwischen einerseits dem Erkrankten helfen zu wollen und ihn gewähren, bzw. ihm seine Autonomie zu lassen; umgekehrt bedeutet dies für den Patienten einen Mittelweg zu finden, zwischen Selbstbestimmung, dem Wunsch so normal wie möglich leben zu können und zu wollen und gleichzeitig der Notwendigkeit Hilfe anzunehmen und schließlich realisieren zu müssen, dass bestimmte Dinge einfach nicht mehr so gut und so schnell funktionieren wie früher. Geduld und Akzeptanz mögen dabei auf allen Seiten hilfreich sein.

Zweifelsohne ist eine Krebserkrankung eine ganz besondere Herausforderung im Leben eines Menschen. Auf diesem Weg, dem Zurückerobern von Handlungsfähigkeit, Kontrolle, Autonomie ist es wichtig für Patienten und Angehörige zu wissen, auf welche professionellen Beratungs- und Hilfsangebote der verschiedensten Disziplinen (medizinisch, psychoonkologisch und sozialrechtlich) man ggf. zurückgreifen und sich begleiten lassen kann.

Literatur und Quellen:

i  Gerdes, N. Der Sturz aus der normalen Wirklichkeit und die Suche nach Sinn, in: Schmidt. W. (Hrsg.) Jenseits der Normalität. Leben mit Krebs. München 1986, S. 10-34

ii  Steinvorth, M.G. Die Krebsreise. Ein kleiner Reisebegleiter für krebskranke Menschen. Berlin 2015, S. 9

iii  Ebd.

iv  Siehe „Ein Stück „Normalität“ in der Erkrankungsphase. https://patientenerlebnis-design.de/ein-stueck-normalitaet-in-der-erkrankungsphase/

v  Staudinger, N. Stehaufqueen. München 2018, S. 53.

vi  Siehe Dignös, E. Krebs verändert das Leben für immer. https://www.welt.de/print/die_welt/wissen/article141628344/Krebs-veraendert-das-Leben-fuer-immer.html

vii  Künzler, A. et. al. Krebspatienten sind anders. Was häufig auffällt und was manchmal schwierig ist, in: Schweiz Med Forum, Zürich 2010, S. 344-347.

viii  Vgl. https://www.wochenblatt.com/landleben/gesundheit/krebs-kittet-oder-sprengt-beziehungen-8835610.html

https://www.zeit.de/2018/10/partner-krebspatienten-beziehung-erfahrungen-tipps

 

Darmkrebs: Gut informiert bei sozialrechtlichen Fragen

Für Darmkrebsbetroffene tauchen viele Fragen im Umgang mit ihrer Erkrankung auf, wie beispielsweise:

  • Kann ich eine onkologische Rehabilitation beantragen?
  • Wie komme ich im Berufsalltag mit meiner Erkrankung klar?
  • Wer übernimmt langfristig die Kosten und welche Hilfsangebote stehen mir zu?

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Foto: Krebsinformationsdienst, DKFZ

In Kooperation mit der Deutschen ILCO e.V. hat der Krebsinformationsdienst ein Faltblatt erstellt, das die neuesten Informationen zu sozialrechtlichen Themen bietet. Vier Betroffene zwischen 45 und 81 Jahren schildern in dem Flyer „Darmkrebs? Gut informiert bei sozialrechtlichen Fragen“ ihre ganz persönlichen Ängste, Sorgen und Fragen rund um ihr Leben mit Darmkrebs. Der Flyer liefert Orientierung und bietet erste Antworten auf diese und weitere Fragen aus dem Alltag Betroffener. Außerdem nennt er wichtige Ansprechpartner, Anlaufstellen und Adressen und gibt praktische Tipps.

Der Flyer kann im Internet unter folgendem Link abgerufen werden: https://www.ilco.de/darmkrebs/sozialrechtliche-fragen/

 

Quelle: Krebsinformationsdienst, Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)

Bewegungstherapie hocheffektiv

Neue Erkenntnisse zu Fatigue und Polyneuropathie beim 33. Deutschen Krebskongress 2018 in Berlin vorgestellt.

 

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Viele Krebspatienten leiden unter den Nebenwirkungen ihrer Therapie. Dazu gehören etwa Erschöpfung, auch Fatigue-Syndrom genannt, oder Polyneuropathie, eine Schädigung der Nerven. Gezieltes bewegungstherapeutisches Training hilft, die zum Teil starken Einschränkungen zu reduzieren und die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern. Aktuelle Studienergebnisse – unter anderem eine Meta -Analyse aus den USA – konnten nun belegen: Körperliche Aktivität vermindert die Beschwerden erfolgreicher als eine medizinische oder eine psychologische Therapie.

 

Bewegung ist das geeignetste ‚Medikament‘ zur Reduzierung des Fatigue-Syndroms“, berichtete PD Dr. Freerk Baumann, Leiter der Arbeitsgruppe Onkologische Bewegungsmedizin am CIO Köln/Bonn. Doch nicht nur bei der Behandlung des Fatigue-Syndroms gibt es neue Erkenntnisse. „Auch bei der Chemotherapie-induzierten Polyneuropathie (CIPN) zeigen Studien, dass Bewegungstherapie hilft. Für die Polyneuropathie gibt es keine andere Behandlungsmethode, deren nachhaltige Wirkung bewiesen werden konnte“, so Baumann weiter. „Sensomotorisches Training und womöglich auch Vibrationstraining erzielen die besten Effekte bei der Therapie von Nervenschäden, wie eingeschränktes Tastgefühl an den Händen sowie Kribbeln und Schmerzen an Händen und Füßen.“ Dieser Ansatz wird derzeit in einer gemeinsamen Studie der Deutschen Sporthochschule Köln und der Uniklinik Köln weiter verfolgt. Erste Forschungsergebnisse unterstützen die Annahme, dass spezielles Bewegungstraining eine hemmende Wirkung auf die CIPN haben könnte.

 

Trotz der Erfolge, die mit einer gezielten Bewegungstherapie erreicht werden können, ist es jedoch schwierig, entsprechende Versorgungsstrukturen für alle Patienten zu schaffen. „Ein therapeutisches Training während der medizinischen Krebstherapie muss individuell auf die Patienten angepasst werden. Hierzu bedarf es speziell ausgebildeter Sport- und Physiotherapeuten, von denen es zurzeit noch nicht genügend gibt“, erklärte der Direktor des Centrums für integrierte Onkologie (CIO) Köln/Bonn, Professor Dr. Michael Hallek. „Darüber hinaus bestehen in den Onkologischen Zentren auch räumliche und finanzielle Engpässe, um hochwertige Trainingsgeräte anzuschaffen.“ Erschwerend käme hinzu, dass die Sporttherapie im Gegensatz zur Physiotherapie nicht im Heilmittelkatalog aufgeführt ist , obwohl die positiven Effekte durch Sporttherapie bereits sehr gut wissenschaftlich belegt seien.

Hier ist die Gesundheitspolitik gefordert, dies schnellstens zu ändern“, unterstrich PD Dr. Baumann. „Denn, würde die Sporttherapie in den Heilmittelkatalog aufgenommen, so wäre es für die Krebszentren deutlich einfacher, entsprechende bewegungstherapeutische Strukturen aufzubauen.“ Um umfassende Informationen über die Versorgungsstrukturen zur Bewegungstherapie in Deutschland zu erhalten und Erkenntnisse darüber zu gewinnen, inwieweit Krebspatienten die Möglichkeiten der Sporttherapie überhaupt vermittelt werden, hat die Deutsche Krebshilfe eine bundesweite Umfrage bei über 700 Krebszentren durchgeführt. „Die Ergebnisse dieser Befragung werden in Kürze vorliegen, doch schon jetzt zeichnet sich dringender Handlungsbedarf ab“, erklärte Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.

Das Thema körperliche Aktivität in der Krebstherapie hat für die Deutsche Krebshilfe einen hohen Stellenwert. Wir halten es für wichtig, die Forschung auf diesem Gebiet voranzutreiben, um weitere wissenschaftliche Erkenntnisse zu erhalten. Wir wollen aber auch Krebspatienten und Ärzte umfassend über die positiven Effekte der Bewegungstherapie informieren.

Dies gelte zudem nicht nur für die Zeit während der Therapie, sondern auch für die Zeit danach, denn auch in der Krebsnachsorge seien Sport und Bewegung wichtig für das Wohlbefinden der Betroffenen. Um das Thema Bewegung stärker und mit Nachhaltigkeit sowohl in der Therapie als auch in der Krebsnachsorge zu verankern, haben die Deutsche Krebshilfe, der Deutsche Olympische Sportbund und die Deutsche Sporthochschule Köln im Jahr 2014 die Initiative „Bewegung gegen Krebs“ gestartet.

Unterstützt werden sie dabei von Heiko Herrlich, ehemaliger Fußballprofi und heute Bundesligatrainer sowie Antje Möldner-Schmidt, Europameisterin im 3.000-Meter-Hindernislauf. Herrlich und Möldner-Schmidt wissen als ehemalige Patienten um die zentrale Bedeutung von Sport und Bewegung während und nach der Krebstherapie. „Für mich brach eine Welt zusammen, als ich mit der Diagnose Krebs konfrontiert wurde“, berichtete Möldner-Schmidt in Berlin. „Doch Sport und Bewegung haben mir sehr geholfen, die schwere Zeit durchzustehen und viele Hürden zu überwinden.“ Die Leichtathletin erkrankte im Januar 2010 an Morbus Hodgkin. Bereits zehn Monate nach der Diagnose nahm sie das Training wieder auf und wurde im Jahr 2014 Europameisterin.

Quelle: Presseinformation 33. Deutscher Krebskongress 2018, Pressestelle Deutsche Krebsgesellschaft und Pressestelle Stiftung Deutsche Krebshilfe e.V.

 

Wenn Angehörige an Ihre Grenzen stoßen – Projekt in Düsseldorf bietet Paaren Hilfe

„Es zeigt sich, dass Angehörige oftmals genauso stark belastet sind, wie die Erkrankten selbst. Dennoch stellen diese ihre Sorgen und Bedürfnisse meist gänzlich in den Hintergrund. Das ist eine normale Reaktion und kann auch erstmal funktionieren“, berichtet die Psychoonkologin Anna Arning, die ein neues Projekt von Seiten der Krebsgesellschaft NRW betreut. „Wenn die Belastung jedoch zu groß wird, können die körperlichen, psychischen, sozialen oder auch wirtschaftlichen Folgen sehr massiv sein. Viele Paare zerbrechen dann daran. Dem wollen wir vorbeugen“, so Arning.

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Zusammen ist man weniger allein! Das trifft auch auf die Extremsituation zu, wenn innerhalb einer Beziehung ein Partner an Krebs erkrankt. Der nicht erkrankte Partner gibt Halt, teilt die Sorgen und übernimmt nicht selten viele Alltagsaufgaben. Eine stabile Beziehung kann sich positiv auf den Krankheitsverlauf auswirken. Aber was ist, wenn nicht alles glatt läuft und die Beziehung aus dem Gleichgewicht gerät? In dieser Situation kann es hilfreich sein, das Problem offen anzugehen und auch fachliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.

Eine solche Unterstützung bietet nun ein gemeinsames Projekt des Universitätstumorzentrums Düsseldorf (UTZ) und der Krebsgesellschaft Nordrhein-Westfalen e.V. Im Rahmen einer Studie können Partner beziehungsweise Paare ein speziell auf sie zugeschnittenes Beratungsangebot in Anspruch nehmen. Die Beratungen werden von einer Psychoonkologin geleitet und sind vertraulich und kostenfrei. Ziel des neuen Beratungsangebots ist eine Verbesserung der partnerschaftlichen Unterstützung bei Krebs. Dabei rückt der nicht erkrankte Partner vermehrt in den Fokus.

Die Beratungsgespräche im Rahmen des Projekts werden entweder mit dem nicht erkrankten Partner allein oder mit dem Paar geführt. „Unser Ziel ist es, die Paare bei der Krankheitsbewältigung aktiv zu unterstützen, die Kommunikation in der Beziehung zu verbessern und die Lebensqualität wieder zu steigern“, erklärt André Karger, Oberarzt am Klinischen Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie und Leiter des Bereichs Psychoonkologie am UTZ. „Um dies zu erreichen, wollen wir erst einmal dazu motivieren, die Belastungen offen auszusprechen. Bereits hier herrscht in vielen Beziehungen bewusstes Schweigen oder die Partner sind einfach hilflos im Umgang miteinander angesichts der Schwere der Erkrankung“, so Karger.

Das neue Angebot soll den Bürgern unmittelbar und praktisch orientiert zu Gute kommen, es soll aber auch die Wissenschaft voranbringen. In Form einer Studie angelegt, sollen Erkenntnisse darüber gewonnen werden, inwiefern eine frühzeitige psychoonkologische Unterstützung Einfluss auf die Stabilität der Paarbeziehung und die gemeinsame Bewältigung der Krebserkrankung hat. Untersucht wird auch, inwiefern sich paarbezogenen Beratungen von Einzelberatungen des nicht erkrankten Partners im Ergebnis unterscheiden. Paare, die sich gegen eine Teilnahme an der Studie entscheiden, sich dennoch beraten lassen möchten, können das bestehende psychosoziale Beratungsangebot der Psychoonkologischen Ambulanz am Universitätstumorzentrum oder der Krebsberatung Düsseldorf in Anspruch nehmen.
Mit dem neuen Angebot rücken UTZ, Krebsgesellschaft NRW und die Krebsberatung Düsseldorf in der stationären und ambulanten onkologischen Versorgung bewusst zusammen. Ziel ist die exemplarische Vernetzung beider Bereiche im Sinne eines psychoonkologischen Versorgungspfads „Für Krebserkrankte und Angehörige bedeutet dies: eine lückenlose Betreuung in der Klinik und in der Zeit danach“, so Karger.

Kontakt & Anmeldung zur Beratung:

Universitätstumorzentrum Düsseldorf
Klinisches Institut für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie
Bozena Sowa, Psychoonkologin
Tel. 02 11 81 / 08 296
GemeinsamStarkSein@med.uni-duesseldorf.de
 
Die Beratungen finden statt in der Krebsberatung Düsseldorf
Fleher Straße 1 40223 Düsseldorf (Bilk)
Tel. 02 11 / 30 20 17-57
Internet: www.krebsberatungduesseldorf.de
Mail: info@krebsberatungduesseldorf.de

Leberkrebs – Internationale Online-Patientenbefragung

ELPA, die Europäische Leber Patientenorganisation lädt gemeinsam mit weiteren globalen Leberkrebs-Organisationen Betroffene ein, an einer weltweiten Online – Leberkrebs-Patientenbefragung teilzunehmen.

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Der Onlinefragebogen wurde von einem Wissenschaftlichen Forschungsinstitut in Zusammenarbeit mit den internationalen Leberkrebsgruppen erstellt. Die Ergebnisse der Studie dienen der Verbesserung der Forschungsgrundlage und werden nach ihrer Auswertung der Öffentlichkeit zugänglich gemacht.

Homepage der Onlinebefragung: www.hcc-voices.com

 

Berufliche Wiedereingliederung nach Krebs – Interview

Interview Bettina Sommer

Mit anklicken des Fotos startet das Video auf unserem YouTube Kanal.

Darmkrebs: EuropaColon nimmt Arbeit als spezialisierte Anlaufstelle und Interessenvertretung für Darmkrebspatienten auf

Mit einem Pressegespräch am 19. April 2016 nimmt EuropaColon Deutschland e. V. seine Tätigkeit als spezialisierte Anlaufstelle und Interessenvertretung von Darmkrebspatienten auf. Der neu gegründete Verein ist die deutsche Tochter der seit zwölf Jahren europaweit aktiven Patientenorganisation EuropaColon, die in 24 Ländern Europas Menschen mit Darmkrebs unterstützt und gegenüber der Gesundheitspolitik für deren Interessen eintritt. Der Verein soll Anlaufstelle für Darmkrebspatienten werden und möchte zu einer besseren, individualisierten
Vorsorge und einer optimalen Behandlung von Darmkrebs in Deutschland beitragen.

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Erschreckende Zahlen

Wenn Darmkrebs früh genug erkannt wird, ist er gut zu behandeln. In Deutschland sterben aber jährlich immer noch mehr als 25.000 Menschen an den Folgen der Krankheit und es werden über 62.000 Neuerkrankungen diagnostiziert. Von den Erkrankten in Deutschland sind 15 – 20 % familiär vorbelastet. Für diese Gruppe setzen die Vorsorgeprogramme einfach zu spät an. Viele der Betroffenen erkranken schon lange vor dem 50. Lebensjahr, ab dem die Vorsorge und Früherkennung von den Kassen erstattet wird.

Ein Drittel der Darmkrebspatienten weist zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bereits Metastasen auf, meist in der Leber – und auch dort kann sich der Krebs lange Zeit ausbreiten, bevor er Beschwerden verursacht. Diese Metastasen sind nach wie vor schwer zu besiegen, auch wenn heute bereits neue Therapieoptionen teilweise zu beeindruckenden Behandlungserfolgen führen.

Bewusstsein, politischer Wille und konsequentes Handeln
„Seit über zehn Jahren ist es oberstes Ziel von EuropaColon, dass Menschen nicht mehr durch Darmkrebs und seine Folgeerkrankungen sterben und dass die Lebensqualität von Patienten besonders mit fortgeschrittenem Darmkrebs verbessert wird“, sagt Jola Gore-Booth, Gründerin und Geschäftsführerin des europäischen Dachverbandes EuropaColon. Der Verein werde seine Arbeit in Zukunft sukzessive auch auf andere Tumoren des Verdauungstraktes ausweiten.

NOLTE_EuropaColon Wolfram Nolte, 1. Vorsitzender EuropaColon Deutschland e.V.

Deutschland hat gegenüber anderen europäischen Ländern Nachholbedarf. Das betrifft einerseits die eigenverantwortliche Teilnahme an den Vorsorgeprogrammen. Andererseits fehlt aber auch der politische Wille, lange vorliegende Pläne umzusetzen, die Vorsorge schnell und konsequent auf ein organisiertes Screening umzustellen und neue Therapien allen zugänglich zu machen. Vor allem geht es jetzt darum, ein risikoadaptiertes Screening einzuführen und den Menschen mit metastasiertem Darmkrebs den Zugang zu den besten Therapieoptionen zu eröffnen. „Wir arbeiten darauf hin, dass Deutschland nun endlich vom opportunistischen zum organisierten Screening übergeht, um die Bevölkerung effektiver vor der tückischen Krankheit zu schützen“, erläutert Wolfram Nolte, erster Vorsitzende von EuropaColon Deutschland e. V. Da bisher viele Menschen zu spät diagnostiziert würden, bedürften aber auch diejenigen besonderer Hilfe, bei denen der Krebs schon gestreut habe. „Besonders die Patienten, denen nur noch wenige Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen, brauchen unsere Unterstützung“, so Nolte. „Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit allen, die sich der Prävention von Darmkrebs und der konsequenten Anwendung moderner Therapien gegen die Krankheit und ihre Folgen verpflichtet fühlen.“

„Evidenzbasierte Präzisionsmedizin fördern“

Prof Dr Gabriela Möslein Prof. Dr. Gabriela Möslein, Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirates, Zentrum f. heriditäre Tumorerkrankungen am HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal

EuropaColon Deutschland e. V. baut gerade einen wissenschaftlichen Beirat auf, der den Verein fachlich unterstützt und berät. „Wir benötigen neue Konzepte, um die dramatisch wachsende Zahl der in frühen Jahren erkrankenden Patienten ausreichend zu reduzieren. Auch für die familiär vorbelasteten Betroffenen hat unser Gesundheitssystem noch keine effizienten Strukturen aufgebaut“, erläutert Frau Prof. Möslein. „Ebenso müssen wir den Patienten mehr Beachtung schenken, deren Darmkrebs bei der Erstdiagnose schon gestreut hat. Das ist jeder dritte Patient! Ihnen müssen wir alle Therapieoptionen zu gute kommen lassen, die die moderne evidenzbasierte Präzisionsmedizin uns bietet. Zum Beispiel könnten systematische und durchaus preiswerte Tests wie die immunhistochemische Färbung der sogenannten MMR-Gene (Mismatch-Reparatur-Gene) wertvolle Informationen zur optimalen Behandlung liefern.“ Die Kosten-Nutzen-Rechnung ist eindeutig zu Gunsten dieses Vorgehens und der Nutzen für den einzelnen Betroffenen Patienten ist unschätzbar hoch.

Über EuropaColon

EuropaColon hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten, Mediziner und Gesundheitspolitik im Kampf gegen Darmkrebs zu vereinen. Der europaweit tätige Verband ist direkte Anlaufstelle für Patienten und setzt sich dafür ein, dass Richtlinien auf EU-Ebene etabliert und auf nationaler Ebene umgesetzt werden. Dazu arbeitet EuropaColon eng mit Unternehmen und anderen Organisationen in ganz Europa zusammen. Die Organisation ist derzeit in 24 Ländern Europas vertreten.

Quelle: EuropaColon Deutschland e.V.
Weitere Infos: http://www.europacolon.de

DKK 2016: Der informierte Patient – Individuell beraten, gemeinsam entscheiden

Die Patientenorientierung stärken: Das fordern Experten im Rahmen des Nationalen Krebsplans des Bundesministeriums für Gesundheit als ein wichtiges Handlungsfeld. Ziel dabei ist es, Krebspatienten und ihre individuellen Bedürfnisse in wichtige medizinische Entscheidungen einzubinden. „Die Basis dafür ist ein gutes und für Patienten und Angehörige verständliches Informationsangebot“, erklärte Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe, heute in einer Pressekonferenz auf dem Deutschen Krebskongress 2016 in Berlin.
Nationaler Krebsplan

Broschüre als download beim Bundesgesundheitsministerium: “Nationaler Krebsplan” :

Um Betroffene in Deutschland bestmöglich zu unterstützen, hat die Deutsche Krebshilfe ihren telefonischen Beratungsdienst modernisiert. Seit Oktober 2014 können Ratsuchende die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des INFONETZ KREBS kontaktieren. Die kostenfreie Beratung beruht dabei auf einer Datenbank nach aktuellem Stand der Medizin und Wissenschaft, die in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft entwickelt wurde. „Im vergangenen Jahr haben die Beraterinnen und Berater des INFONETZ KREBS insgesamt rund 10.000 Gespräche geführt und schriftliche Anfragen beantwortet. Eine Zahl, die uns den großen Informationsbedarf nochmal eindrucksvoll bestätigt und uns außerdem zeigt, welch großes Vertrauen Betroffene in Deutschland dem INFONETZ KREBS entgegenbringen“, so Nettekoven.

Für viele Betroffene ist das Internet häufig das erste Recherchemittel. Es hält jedoch eine wahre Flut an Informationen bereit, und nur schwer lässt sich zwischen seriösen und interessengesteuerten Aussagen unterscheiden. „Schon auf der ersten Seite der Suchmaschine tauchen außerdem alle Reiz- und Schreckenswörter auf“, beschreibt Andrea Hahne, Vorstandsvorsitzende vom BRCA-Netzwerk – Hilfe bei Familiärem Brust- und Eierstockkrebs, die Situation aus der Sicht einer Betroffenen. Als kompetente Ansprechpartner nennt sie in diesem Zusammenhang auch die Krebsselbsthilfe-Organisationen, die bei der Beratung auf eigene Erfahrungen zurückgreifen und damit authentisch berichten können.

Für die behandelnden Ärzte auf der anderen Seite besteht eine besondere Herausforderung darin, statistische Zusammenhänge zu erfassen und ihren Patienten zu vermitteln. Aussagen wie „Die relative Überlebensrate liegt bei 57 %“ oder „Die Rezidivwahrscheinlichkeit beträgt 12 %“ können Patienten nur schwer einordnen. Selbst für Ärzte sind statistische Angaben mitunter schwer abzuwägen. „Mangelndes Verständnis für Statistik kann aber leicht zu falschen Entscheidungen führen“, erklärte Professor Dr. Gerd Gigerenzer, Direktor des Harding Zentrums für Risikokompetenz und des Forschungsbereichs Adaptives Verhalten und Kognition am Berliner Max-Planck-Institut für Bildungsforschung. Eine fundierte statistische Ausbildung von Medizinstudenten und bereits praktizierenden Ärzten sei daher dringend erforderlich.

Zu wenig Zeit für den einzelnen Patienten auf Seiten der Ärzte und der Pflege, häufig wechselnde Behandler und mangelnde Teamkommunikation behindern aktuell den Prozess des gemeinsamen Entscheidens. Dies stellte Dr. Isabelle Scholl vom Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in einer Studie fest. „Nur selten werden Therapieentscheidungen heute gemeinsam von Arzt und Patient getroffen“, erklärte Scholl. Um dieses Problem anzugehen, hat sie ein Programm entwickelt, das helfen soll, die gemeinsame Entscheidungsfindung in den medizinischen Alltag zu integrieren.

Krebs ist eine Erkrankung, die überwiegend im höheren Alter auftritt. Ältere Patienten haben oft eine Vielzahl von Gesundheitsproblemen und Funktionseinschränkungen, die eine entsprechende Unterstützung notwendig machen. „Die ohnehin schwierige Aufklärung eines Patienten über Diagnose und Therapieoptionen bei einer Krebserkrankung wird oft zusätzlich durch kognitive Einschränkungen des Patienten und die Notwendigkeit der Aufklärung von Angehörigen erschwert“, erklärte Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Geriaterin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „Wir brauchen eine vertrauensvolle fächerübergreifende Zusammenarbeit der Onkologie, Palliativmedizin und Geriatrie, um die Herausforderungen bei älteren onkologischen Patienten zu meistern und optimal behandeln zu können.“

Quelle: Deutscher Krebskongress 2016 – Veranstalter: Stiftung Deutsche Krebshilfe / Deutsche Krebsgesellschaft e.V.

DKK 2016: Krebsprävention: Vernachlässigter Bereich unseres Gesundheitswesens?

Krebsprävention und Krebsfrüherkennung sind die wichtigste Basis für ein Leben ohne Krebs. Angesichts steigender Neuerkrankungszahlen müsse in Deutschland jedoch deutlich mehr als bislang in diesen Bereichen getan werden, so das Experten-Fazit auf einer Pressekonferenz anlässlich des Deutschen Krebskongresses 2016. Auf der Veranstaltung wurden aktuelle Erkenntnisse aus der Präventionsforschung vorgestellt und Maßnahmen aus dem Bereich der Primärprävention, der Früherkennung und der Prähabilitation diskutiert.

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„Wir haben mittlerweile Belege dafür, dass eine nachhaltige Änderung des Lebensstils tatsächlich etwas bringt. Wer zum Beispiel mit dem Rauchen aufhört oder bei einem Body-Mass-Index von mehr als 30 sein Gewicht reduziert, der kann auch tatsächlich sein Krebsrisiko senken“, erklärte Prof. Dr. Olaf Ortmann, Mitglied des Vorstands der Deutschen Krebsgesellschaft auf der Veranstaltung. Jetzt gehe es vor allem darum, die entsprechenden Umsetzungsmaßnahmen zu formulieren, sowohl für die Aufklärung der Bevölkerung als auch zur Risikovermeidung. „Leider wissen wir zu wenig darüber, wie wir große Bevölkerungsgruppen nachhaltig zur Vermeidung von Risiken motivieren und dabei unterstützen können. Hier ist deutlich mehr wissenschaftliche Forschung notwendig“, so Ortmann.

Für strukturierte und qualitätskontrollierte Konzepte zur risikoadaptierten Prävention bei erblich bedingten Krebserkrankungen plädierte Prof. Dr. Rita Schmutzler, Direktorin des Zentrums Familiärer Brust- und Eierstockkrebs in Köln. Schätzungsweise bei einem Drittel aller Brust-, Darm- und Prostatakrebserkrankungen sind genetische Risikofaktoren im Spiel. Bis vor kurzem waren nur einige Hochrisikogene wie BRCA1 und BRCA2 bekannt, die jedoch nur einen Teil dieser erblich bedingten Fälle erklären. Mit den neuen technischen Möglichkeiten der genomweiten Analyse werden gegenwärtig eine Reihe weiterer Risikogene identifiziert, die in Zukunft eine präzisere und individuelle Risikoberechnung ermöglichen werden. Dies betrifft nicht nur das Erkrankungsrisiko, sondern auch Informationen über den spezifischen Tumorsubtyp. Prinzipiell kann dadurch die Effektivität von Früherkennungsprogrammen, wie z. B. das Mammographiescreening deutlich verbessert werden. Doch bei welchem Risiko oder Tumorsubtyp sind welche klinischen Maßnahmen nötig? Für welche Patientin kommt wann welche Früherkennung infrage? Schmutzler: „Angesichts dieser komplexen Fragen brauchen wir eine qualitätsgesicherte Gendiagnostik, die den Bogen vom Labor bis in die Klinik spannt und sich auf aussagekräftige Studien stützt. Die Grundvoraussetzung dafür sind neu zu errichtende Register zu familiären Tumorerkrankungen, um die Effektivität unserer Präventionsmaßnahmen bei erblichen Krebserkrankungen zu erfassen und kontinuierlich zu messen.“

Wie wichtig es ist, Früherkennungsmaßnahmen durch Forschung zu begleiten, zeigen die Studien von Prof. Dr. Hermann Brenner vom Deutschen Krebsforschungszentrum in Heidelberg. Brenner, der Preisträger des Darmkrebs-Präventionspreises 2015, untersucht die Wirksamkeit der Darmkrebsfrüherkennung seit mehr als zehn Jahren. Durch seine Untersuchungen konnte er z. B. zeigen, dass bis zu 90 Prozent der Darmkrebsfälle durch eine Vorsorge-Koloskopie verhütet werden könnten und das Darmkrebsrisiko nach einer Vorsorgekoloskopie ohne auffälligen Befund über mehr als zehn Jahre sehr niedrig ist. Dieses Ergebnis unterstützt die derzeitige Praxis eines Zehn-Jahres-Intervalls bei der Vorsorge-Koloskopie. Trotz dieser Bestätigung ist die Akzeptanz für die Vorsorge-Koloskopie in der Bevölkerung nach wie vor niedrig. Deshalb gehe es vor allem darum, organisierte Einladungsverfahren zu implementieren, in denen die berechtigten Versicherungsnehmer individuell angesprochen und über die verfügbaren Screeningverfahren aufgeklärt werden. „Außerdem müssen neue Methoden evaluiert werden, die die Akzeptanz des Screenings in der Bevölkerung erhöhen“, so Brenner.

Anders als beim Darmkrebs gibt es beim Lungenkrebs bislang noch kein geeignetes Screeningverfahren. Einer amerikanischen Studie zufolge kann zwar eine jährliche Mehrschicht-Computertomographie (MSCT) die Lungenkrebs-Sterblichkeit bei starken Rauchern um 20 Prozent senken. Doch die Rate falsch positiver Ergebnisse ist hoch, d. h. manche Teilnehmer müssen wieder einbestellt werden, um verdächtige Befunde zu überprüfen, die sich dann gar nicht als Lungenkrebs herausstellen. Die Ergebnisse der LUSI-Studie, einer randomisierten kontrollierten Studie mit mehr als 4.000 Teilnehmern, zeigen, dass der falsche Alarm ab der zweiten Screening-Runde unter bestimmten Bedingungen abnehmen kann. „Verdächtige Befunde im ersten CT, die sich in der darauffolgenden Untersuchung nicht verändert haben, sind offensichtlich keine Krebsherde. Eine erneute Abklärung ist deshalb nicht mehr notwendig“, erklärt LUSI-Studienleiter Prof. Dr. Nikolaus Becker vom DKFZ Heidelberg. Allerdings gehen die „falschen Alarme“ nur zurück, wenn die Vorbefunde früherer Screeningrunden für diese Beurteilung vorliegen, ein Lungenkrebs-Screening also als „organisiertes Screening“ durchgeführt würde. Die Endauswertung von LUSI und anderen europäischen Studien zur Lungenkrebsfrüherkennung ist für die nächsten ein bis zwei Jahre geplant.

Vorbeugen hilft möglicherweise auch dann noch, wenn der Krebs schon diagnostiziert ist, so PD Dr. Freerk Baumann von der Sporthochschule Köln. Dieses junge Forschungsfeld wird unter dem Begriff Prähabilitation zusammengefasst und steht für das Verbinden von Prävention und Rehabilitation. Das Konzept: Eine rechtzeitige bewegungstherapeutische Intervention unmittelbar nach der Krebsdiagnose soll die Patienten körperlich auf die Therapiephase vorbereiten. Nach dem Motto „Fit für die Krebsbehandlung“ wollen die Wissenschaftler so möglichen Komplikationen und Nebenwirkungen vorbeugen. „Erste Daten zeigen, dass die Prähabilitation nicht nur die Nebenwirkungen der Krebsmedikamente verhindert, sondern auch die Therapiedosierung während der Behandlung beibehalten werden kann. Außerdem lassen sich Krankenhaustage reduzieren“, betonte Baumann.

Quelle: Deutscher Krebskongress DKK 2016

Patientenbroschüre zum Thema “Schwarzer Hautkrebs” – Malignes Melanom

Die Diagnose „Schwarzer Hautkrebs“ (auch: malignes Melanom) ist für Betroffene zunächst ein Schock. Das Leben sowohl der Patienten als auch der Angehörigen verändert sich auf einen Schlag. Um Sicherheit im Umgang mit der Krebserkrankung und der Behandlung zu gewinnen, ist es vor allem wichtig, dass sich Patienten aktiv damit auseinander setzen und gut informieren.

Bei unseren Recherchen über neue Patientenbroschüren sind wir auf die Internetseite des Pharmaunternehmens Bristol- Myers Squibb gestossen, die Melanom-Patienten und ihre Angehörigen auf der Website www.melanom-wissen.de eine aktuelle Broschüre zur Verfügung stellt.Bild_BMS_Broschuere_malignes Melanom.

Sie informiert über die Erkrankung, Diagnose und Therapie des malignen Melanoms sowie über die Nachsorge und psychoonkologische Betreuung. Darüber hinaus bietet sie hilfreiche Tipps und eine Übersicht anerkannter Informationsquellen.

Vorsorge und Früherkennung sind wichtig

Eine weitere Broschüre fasst Wissenswertes zur Vorsorge und Früherkennung von schwarzem Hautkrebs zusammen. Neben den verschiedenen Hauttypen und den Risikofaktoren für die Entstehung eines Melanoms wird dabei das professionelle Hautkrebs-Screening erläutert und eine Anleitung zur regelmäßigen Selbstuntersuchung der Haut gegeben. Zudem enthält die Broschüre Tipps zum Sonnenschutz und geht auf die Besonderheiten sensibler Kinderhaut ein.

Quelle: BMS Bristol-Myers Squibb – Webseite: www.melanom-wissen.de

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