Archiv für die Kategorie „Literaturempfehlungen“

Wenn Krebs die Familie trifft ist die Aufklärung der Kinder wichtig

Für Kinder gerät die Welt ins Wanken, wenn ein Eltern- oder manchmal auch Großelternteil an Krebs erkrankt. Doch man kann einiges tun, um Kinder altersgerecht aufzuklären und ihnen durch diese belastende Zeit zu helfen.

KM Kinder richtig aufklären bei Krebs

Eine Krebsdiagnose kann Auswirkungen auf die Entwicklung von Kindern haben, vor allem dann, wenn die Eltern nicht offen reden können. Gerade jüngere Kinder fühlen sich oft mitverantwortlich, wenn es Mama oder Papa schlecht geht. Sie verstehen nicht, was Krebs ist und was die Erkrankung bedeutet. Fehlt der Austausch mit den Eltern, suchen sie oft selbst nach Erklärungen für die Veränderungen im Familienleben. Finden sie keine Antworten auf ihre Fragen entwickeln Kinder oft Schuldgefühle, oder Eltern nehmen besorgt Verhaltensänderungen bei ihren Kindern wahr. Hilfreich können die folgenden 5 Tipps zum Umgang mit Kindern sein:

  1. Finden Sie eine offene und dem Alter des Kindes angemessene Sprache.  Sagen Sie,  dass Sie Krebs haben und dass alles dafür getan wird, dass Sie wieder gesund werden. Sagen Sie ihrem Kind auch, dass Sie es informieren, sollte sich an der jetzigen Situation was ändern. Kinder spüren die veränderte Stimmung ihrer Eltern. Sie nehmen wahr, wenn diese ängstlich, traurig oder verzweifelt sind. Je offener Sie dem Kind gegenüber sind, desto seltener wird es nach eigenen Erklärungen suchen. Sie fühlen sich damit überfordert? Die geschulten Fachkräfte in den Psychosozialen Krebsberatungsstellen der  Landeskrebsgesellschaften helfen Ihnen gerne, eine angemessene Bewältigungsstrategie zu entwickeln.
  2. Sprechen Sie mit Ihrem Kind über bevorstehende Veränderungen. Erklären Sie, z. B. was bei einer Operation oder Chemotherapie geschieht, wie sich der Körper äußerlich verändern kann und welche Auswirkungen die Behandlungstermine auf den Alltag des Kindes haben können. Lassen Sie Ihr Kind selbst entscheiden, ob es den kranken Elternteil im Krankenhaus besuchen möchte oder nicht.
  3. Alle Gefühle dürfen sein. Sie dürfen traurig und ängstlich sein – auch in Gegenwart Ihres Kindes – aber achten Sie darauf, dass Sie Ihr Kind nicht mit den eigenen Ängsten überschütten. Kinder sind nur begrenzt belastbar. Bei allen Emotionen, die Sie äußern, muss ein für das Kind erträgliches Maß gewahrt bleiben.
  4. Spaß und Spiel sind erlaubt. Manche Kinder haben das Gefühl, angesichts der schweren Erkrankung von Mutter oder Vater keinen Spaß mehr haben zu dürfen und verzichten auf Dinge, die sie eigentlich gerne machen. Ermuntern Sie Ihr Kind  auch weiterhin zum Spielen und zum Zusammensein mit Freunden. Das tut ihrem Kind und somit auch Ihnen gut.
  5. Informieren Sie Pädagogen in Kindergarten, Hort oder Schule über die Situation. Oft sind sie die Ersten, denen ein verändertes Verhalten eines Kindes auffällt. Adäquate Unterstützung kann hier nur erfolgen, wenn sie die Belastungen des Kindes kennen. Ob Freunde und Klassenkameraden über die Krebserkrankung informiert werden sollen, entscheiden Kinder und Jugendliche am besten selbst.

Nach Schätzungen des Robert Koch-Instituts werden in Deutschland jährlich ca. 150.000 bis 200.000 Kinder unter 18 Jahren neu mit der Situation konfrontiert, dass bei Mutter oder Vater „Krebs“ diagnostiziert wurde. Das heißt: In jeder dritten Familie,

in der ein Elternteil an Krebs erkrankt, leben minderjährige Kinder.

Weitere Tipps und ausführliche Informationen erhalten betroffene Familien in der Broschüre: „Was Kindern und Jugendlichen hilft, wenn Eltern an Krebs erkranken“ Erhältlich unter: www.bayerische-krebsgesellschaft.de

Quelle: Bayrische Krebsgesellschaft e.V.

Bewegung und Sport hilft Krebspatienten

Aufschluss über die Rolle von Bewegung und Sport bei Krebs, Trainingstipps und Antworten auf Fragen, wie beispielsweise: „Wann darf ich mit Sport beginnen?“ oder: „Wie oft darf ich trainieren?“ gibt die neue Broschüre ‘Bewegung und Sport bei Krebs‘. aus der Reihe „blaue Ratgeber“.  Zusätzlich erhalten Betroffene wichtige Informationen zu den Rahmenbedingungen für den Rehabilitationssport. Die Broschüre kann kostenfrei unter www.krebshilfe.de abgerufen werden oder auf dem Postweg bestellt werden bei: Deutsche Krebshilfe, Postfach 14 67, 53004 Bonn oder im Internet .

„Der Ratgeber ‘Bewegung und Sport bei Krebs‘ bietet viele hilfreiche Informationen dazu, welche sportlichen Aktivitäten für Betroffene möglich und empfehlenswert sind, welche körperlichen Beschwerden sich durch Bewegung und Sport verbessern lassen und welche Bewegungsformen nicht ratsam sind“, erläutert Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe.

Bewegung gegen Krebs

Foto: Homepage: www.bewegung-gegen-krebs.de        Deutsche Krebshilfe

Die Deutsche Krebshilfe bietet darüber hinaus mit Ihrer Kampagne “Bewegung gegen Krebs” auch zahlreiche weitere vertiefende Informationen wie Präventionsratgeber kostenfrei an – beispielsweise die Broschüre „Schritt für Schritt“ mit Motivationstipps und Trainingsplänen für Sportanfänger, Wiedereinsteiger und Fortgeschrittene. Über das Internet ist die Kampagne über die gleichnamige Webseite erreichbar: www.bewegung-gegen-krebs.de.

Quelle: Stiftung Deutsche Krebshilfe

Nebenwirkungsmanagement: Neue Behandlungsleitlinie zu Begleittherapien (Supportivtherapie)

Patienten von heute profitieren mit einem hohen Maß an Lebensqualität durch sogenannte begleitende beziehungsweise unterstützende Therapien die auch Supportivtherapien genannt werden. Waren beispielsweise noch vor wenigen Jahren Übelkeit und Erbrechen im Zusammenhang mit einer Chemotherapie eine der am häufigsten von Patienten gefürchteten Nebenwirkungen, so ist dies inzwischen für Patienten durch eine entsprechende und äußerst effiziente Begleittherapie nur noch selten ein Thema. Doch wirksame Krebstherapien bringen vielfältige Nebenwirkungen mit sich. Eine neue Behandlungsleitlinie versucht nun, Behandlern eine einheitliche Übersicht zu bieten.

S3 Leitlinie_Supportive Therapie

Die mit 558 Seiten überaus umfangreiche und lesenswerte Behandlungsleitlinie ist kostenfrei unter folgender Webseite abrufbar:
http://leitlinienprogramm-onkologie.de/Supportive-Therapie.95.0.html
 

„Unterstützende Maßnahmen machen die Krebsbehandlung verträglicher, verbessern die Lebensqualität der Patienten und stellen sicher, dass eine wirksame Tumortherapie fortgeführt werden kann. Supportive Therapien sind selbstverständliche Bausteine jeglicher Behandlung onkologischer Erkrankungen und ihr sachgerechter Einsatz ist ein Qualitätsmerkmal für eine gute Behandlung – das gilt für Patienten aller Altersgruppen von der Diagnosestellung und der Erstbehandlung bis hin zur palliativen Versorgung“, kommentiert Prof. Dr. Karin Jordan, Onkologin an der Universität Halle und Koordinatorin der neuen Leitlinie. „Die Leitlinie unterstützt Ärzte und andere Berufsgruppen bei der Entscheidung über die optimale Unterstützung mit formal konsentierten, klar verständlichen und nachvollziehbaren Empfehlungen.“ Auf der Grundlage der vorliegenden Leitlinie wird derzeit eine Patientenleitlinie erarbeitet.

Die Arbeitsgemeinschaft Supportive Maßnahmen in der Onkologie, Rehabilitation und Sozialmedizin (ASORS) in der Deutschen Krebsgesellschaft, die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) und die Deutsche Gesellschaft für Radioonkologie (DEGRO) möchten mit der Erarbeitung der Leitlinienempfehlungen eine bundesweite Basis für eine Standardisierung wichtiger Themen bei der fachübergreifenden Behandlung der Komplikationen der Krebstherapie und Krebserkrankung legen. Die S3-Leitlinie behandelt auf 558 Seiten zehn Themen aus dem Bereich der supportiven Krebstherapie:

• Anämie (Blutarmut) aufgrund der Tumortherapie
• Neutropenie (Mangel an weißen Blutkörperchen) aufgrund der Tumortherapie
• Übelkeit und Erbrechen aufgrund der Tumortherapie
• Therapiebedingte Durchfälle
• Entzündung der Mundschleimhaut aufgrund der Tumortherapie
• Therapiebedingte Hautproblemen
• Periphere Nervenschädigungen aufgrund der Tumortherapie (Polyneuropathie)
• skelettbezogene Komplikationen (Knochenmetastasen, Knochenbrüche,…)
• Gewebeschädigungen als Komplikation bei einer intravenösen Infusion
• Begleittherapien (supportive Maßnahmen) der Strahlentherapie

 

Quelle:

Pressestelle der Deutschen Krebsgesellschaft e.V.
Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V.
Pressestelle der Deutschen Gesellschaft für Radioonkologie e.V.

 

Junge Menschen mit Krebs erleben eine mehrfache Existenzbedrohung

Pro Jahr erkranken circa 15.000 junge Frauen und Männer im Alter von 18 bis 39 Jahren an Krebs. Dabei werden die jungen Erwachsenen mit weit mehr als den unmittelbaren medizinischen Problemen konfrontiert.

Es entstehen besondere soziale und finanzielle Problemlagen, das Armutsrisiko ist signifikant erhöht. Im Rahmen der 7. Berliner Stiftungswoche diskutierten Mediziner aus dem Bereich der Onkologie, Sozial- und Rehabilitationsmedizin, Politiker aus dem Gesundheitsausschuss des Deutschen Bundestages sowie Patientinnen und Patienten unter der Überschrift “Jung, an Krebs erkrankt und von Armut bedroht?“ im ARD-Hauptstadtstudio in Berlin. Darüber hinaus stellte die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs das bundesweit einzigartige “JUNGE KREBSPORTAL” vor.

Junge Menschen mit Krebs erleben eine mehrfache Existenzbedrohung

“Die Krebserkrankung nahm mir die Kontrolle über meine Zukunft”, fasste eine junge Patientin auf der Podiumsdiskussion zum Thema “Jung, an Krebs erkrankt und von Armut bedroht?”der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs Mittwoch (20.4.2016) im ARD-Hauptstadtbüro in Berlin ihre Situation zusammen. “Die diesjährige Stiftungswoche steht unter dem Motto ‘Von der Würde des Menschen’. Warum machen wir mit? Junge Krebspatienten geraten schnell in soziale und finanzielle Schieflagen. Lücken und Härten im Gesundheitssystem, der Abbruch von Ausbildung, Beruf oder Studium – all das kann schnell zu einer tatsächlichen Verarmung führen”, erklärt Prof. Dr. med. Mathias Freund, Kuratoriums-vorsitzender der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs.

Dabei, so Freund, sei Armut nie nur eindimensional. Armut hat existentielle Folgen und kann darüber hinaus aber auch zu sozialer Ausgrenzung führen. “Und wenn wir von Armut sprechen, müssen wir auch von Würde reden”, so Freund weiter.

An der in direkter Nachbarschaft des Bundestages stattfindenden Diskussionsrunde der bundesweit tätigen Stiftung nahmen junge Patientinnen und Patienten, die an Krebs erkrankt sind und mit der Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs zusammenarbeiten, sowie Expertinnen und Experten, wie Prof. Dr. med. Mathias Freund, Priv.-Doz. Dr. med. Ulf Seifart, Chefarzt der DRV-Klinik “Sonnenblick” in Marburg, Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der Stiftung sowie wissenschaftlicher Leiter des Projektes JUNGES KREBSPORTAL der Stiftung und Tino Sorge, MdB, ordentliches Mitglied im Ausschuss Gesundheit des Deutschen Bundestages, Berichterstatter für Gesundheitswirtschaft und Gesundheitsforschung der CDU/CSU-Bundestagsfraktion, teil. Die bekannte Fernsehmoderatorin und Journalistin des Rundfunks Berlin-Brandenburg Britta Elm leitete die Runde. Gemeinsam mit dem Publikum diskutierten deren Teilnehmer über die Verbesserung der Situation von Krebspatientinnen und -patienten dieser speziellen Alterskohorte und zeigten konkrete Lösungsansätze auf.

“Erkrankte sollten sich zunächst ausschließlich ihrer Heilung widmen können und sich nicht Gedanken über soziale und berufliche Stigmatisierung oder wirtschaftliche Schwierigkeiten machen müssen. Dies bedingt verstärkt auch psychoonkologische Betreuungsangebote sowie Unterstützungshilfen, z.B. in berufs-, kranken- und renten-rechtlichen Fragen”, sagt der Bundestagsabgeordnete Sorge und ergänzt: “Gleichzeitig müssen Forschungsanstrengungen, aber auch unsere sozialen Sicherungs- und Informationssysteme, junge Krebserkrankte stärker in den Fokus rücken. Über die psychischen und physischen Belastungen hinaus, stellt eine Krebserkrankung junge Patienten gerade im Hinblick auf die familiäre und berufliche Lebensplanung vor zusätzliche Herausforderungen. Wir brauchen neben einer offensiveren öffentlichen Debatte umfassendere Unterstützungsangebote für diese Patientengruppe.”

Die Diagnose Krebs bedeutet für junge Menschen eine mehrfache existenzielle Bedrohung – nicht nur gesundheitlich, sondern auch finanziell und sozial. Die Auswirkungen der durch die Krebserkrankung erzwungenen Unterbrechung von Ausbildung oder Studium spielen eine sehr große Rolle. Das Bedürfnis, nach der Erkrankung in den Arbeitsmarkt zurückzukehren oder überhaupt erst aufgenommen zu werden, ist immens.

“Wenn man vorher nicht schon ausgebildet war oder gearbeitet hat und damit mindestens zwei Jahre in die Rentenversicherung einzahlte, ist man ziemlich ‘aufgeschmissen’. Und der Weg zurück zu den Eltern fällt vielen schwer – wenn er überhaupt möglich ist. Sollte man vor dem Studium schon in die Rente eingezahlt haben, scheuen sich viele, diese zu beantragen, da bei einem positiven Krankheitsverlauf die Rückkehr in den Arbeitsmarkt deutlich schwieriger ist”, betont ein junger Patient aus eigener Erfahrung.

In der Podiumsdiskussion wurde auch das bundesweit einzigartige JUNGE KREBSPORTAL der Stiftung, das im November 2015 eröffnet wurde, präsentiert. Sozialmedizinerinnen und -mediziner bieten den jungen Betroffenen im Online-Chat, telefonisch oder im persönlichen Gespräch schnelle, unkomplizierte, kompetente und kostenlose Antworten auf Fragen aus ihrem privaten und beruflichen Alltag im Umfeld der Krebserkrankung. “Zu den Problemen und besonderen Bedürfnissen von jungen Erwachsenen mit Krebs gibt es in Deutschland viel zu wenig systematische Untersuchungen. Daher wird die Stiftung hier Pionierarbeit leisten, die Forschung in diesem Bereich fördern und so die überfälligen gesundheitspolitischen Debatten anstoßen. Wir werden konkrete Forderungen aufstellen und so dazu beitragen, bestehende Versorgungslücken zu schließen”, erklärt Freund.

Die Deutsche Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs ist im Juli 2014 von der DGHO – Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Medizinische Onkologie e.V. gegründet worden. Ihre Arbeit ist als gemeinnützig anerkannt und wird ausschließlich aus Spenden finanziert. Junge krebskranke Erwachsene benötigen eine spezielle medizinische Behandlung und Versorgung. Die Stiftung setzt sich für die Verbesserung der Therapiemöglichkeiten und der Nachsorge junger Krebspatientinnen und -patienten ein und ist gleichzeitig Ansprechpartner für Patienten, Angehörige, Wissenschaftler, Unterstützer und die Öffentlichkeit.

Quelle: Deutschen Stiftung für junge Erwachsene mit Krebs

Spendenkonto:
Postbank, IBAN: DE57 1001 0010 0834 2261 04
BIC: PBNKDEFF

Darmkrebs: EuropaColon nimmt Arbeit als spezialisierte Anlaufstelle und Interessenvertretung für Darmkrebspatienten auf

Mit einem Pressegespräch am 19. April 2016 nimmt EuropaColon Deutschland e. V. seine Tätigkeit als spezialisierte Anlaufstelle und Interessenvertretung von Darmkrebspatienten auf. Der neu gegründete Verein ist die deutsche Tochter der seit zwölf Jahren europaweit aktiven Patientenorganisation EuropaColon, die in 24 Ländern Europas Menschen mit Darmkrebs unterstützt und gegenüber der Gesundheitspolitik für deren Interessen eintritt. Der Verein soll Anlaufstelle für Darmkrebspatienten werden und möchte zu einer besseren, individualisierten
Vorsorge und einer optimalen Behandlung von Darmkrebs in Deutschland beitragen.

160419 Darmkrebs_EuropaColon Deutschland eV nimmt Arbeit auf

Erschreckende Zahlen

Wenn Darmkrebs früh genug erkannt wird, ist er gut zu behandeln. In Deutschland sterben aber jährlich immer noch mehr als 25.000 Menschen an den Folgen der Krankheit und es werden über 62.000 Neuerkrankungen diagnostiziert. Von den Erkrankten in Deutschland sind 15 – 20 % familiär vorbelastet. Für diese Gruppe setzen die Vorsorgeprogramme einfach zu spät an. Viele der Betroffenen erkranken schon lange vor dem 50. Lebensjahr, ab dem die Vorsorge und Früherkennung von den Kassen erstattet wird.

Ein Drittel der Darmkrebspatienten weist zum Zeitpunkt der Erstdiagnose bereits Metastasen auf, meist in der Leber – und auch dort kann sich der Krebs lange Zeit ausbreiten, bevor er Beschwerden verursacht. Diese Metastasen sind nach wie vor schwer zu besiegen, auch wenn heute bereits neue Therapieoptionen teilweise zu beeindruckenden Behandlungserfolgen führen.

Bewusstsein, politischer Wille und konsequentes Handeln
„Seit über zehn Jahren ist es oberstes Ziel von EuropaColon, dass Menschen nicht mehr durch Darmkrebs und seine Folgeerkrankungen sterben und dass die Lebensqualität von Patienten besonders mit fortgeschrittenem Darmkrebs verbessert wird“, sagt Jola Gore-Booth, Gründerin und Geschäftsführerin des europäischen Dachverbandes EuropaColon. Der Verein werde seine Arbeit in Zukunft sukzessive auch auf andere Tumoren des Verdauungstraktes ausweiten.

NOLTE_EuropaColon Wolfram Nolte, 1. Vorsitzender EuropaColon Deutschland e.V.

Deutschland hat gegenüber anderen europäischen Ländern Nachholbedarf. Das betrifft einerseits die eigenverantwortliche Teilnahme an den Vorsorgeprogrammen. Andererseits fehlt aber auch der politische Wille, lange vorliegende Pläne umzusetzen, die Vorsorge schnell und konsequent auf ein organisiertes Screening umzustellen und neue Therapien allen zugänglich zu machen. Vor allem geht es jetzt darum, ein risikoadaptiertes Screening einzuführen und den Menschen mit metastasiertem Darmkrebs den Zugang zu den besten Therapieoptionen zu eröffnen. „Wir arbeiten darauf hin, dass Deutschland nun endlich vom opportunistischen zum organisierten Screening übergeht, um die Bevölkerung effektiver vor der tückischen Krankheit zu schützen“, erläutert Wolfram Nolte, erster Vorsitzende von EuropaColon Deutschland e. V. Da bisher viele Menschen zu spät diagnostiziert würden, bedürften aber auch diejenigen besonderer Hilfe, bei denen der Krebs schon gestreut habe. „Besonders die Patienten, denen nur noch wenige Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen, brauchen unsere Unterstützung“, so Nolte. „Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit allen, die sich der Prävention von Darmkrebs und der konsequenten Anwendung moderner Therapien gegen die Krankheit und ihre Folgen verpflichtet fühlen.“

„Evidenzbasierte Präzisionsmedizin fördern“

Prof Dr Gabriela Möslein Prof. Dr. Gabriela Möslein, Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirates, Zentrum f. heriditäre Tumorerkrankungen am HELIOS Universitätsklinikum Wuppertal

EuropaColon Deutschland e. V. baut gerade einen wissenschaftlichen Beirat auf, der den Verein fachlich unterstützt und berät. „Wir benötigen neue Konzepte, um die dramatisch wachsende Zahl der in frühen Jahren erkrankenden Patienten ausreichend zu reduzieren. Auch für die familiär vorbelasteten Betroffenen hat unser Gesundheitssystem noch keine effizienten Strukturen aufgebaut“, erläutert Frau Prof. Möslein. „Ebenso müssen wir den Patienten mehr Beachtung schenken, deren Darmkrebs bei der Erstdiagnose schon gestreut hat. Das ist jeder dritte Patient! Ihnen müssen wir alle Therapieoptionen zu gute kommen lassen, die die moderne evidenzbasierte Präzisionsmedizin uns bietet. Zum Beispiel könnten systematische und durchaus preiswerte Tests wie die immunhistochemische Färbung der sogenannten MMR-Gene (Mismatch-Reparatur-Gene) wertvolle Informationen zur optimalen Behandlung liefern.“ Die Kosten-Nutzen-Rechnung ist eindeutig zu Gunsten dieses Vorgehens und der Nutzen für den einzelnen Betroffenen Patienten ist unschätzbar hoch.

Über EuropaColon

EuropaColon hat sich zum Ziel gesetzt, Patienten, Mediziner und Gesundheitspolitik im Kampf gegen Darmkrebs zu vereinen. Der europaweit tätige Verband ist direkte Anlaufstelle für Patienten und setzt sich dafür ein, dass Richtlinien auf EU-Ebene etabliert und auf nationaler Ebene umgesetzt werden. Dazu arbeitet EuropaColon eng mit Unternehmen und anderen Organisationen in ganz Europa zusammen. Die Organisation ist derzeit in 24 Ländern Europas vertreten.

Quelle: EuropaColon Deutschland e.V.
Weitere Infos: http://www.europacolon.de

DKK 2016 – Krankheitsbewältigung: Neue Patientenleitlinie zur Psychoonkologie

Der Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) weist auf eine neue Behandlungsleitlinie zur Psychoonkologie hin, die von der Stiftung Deutsche Krebshilfe und medizinischen Fachgesellschaften gemeinsam mit Patientenvertretern entwickelt wurde.

Patientenleitlinie_Psychoonkologie

Download der Patientenleitlinie

Im Rahmen des laufenden 32. Deutschen Krebskongresses in Berlin ist die neue Patienten-Leitlinie „Psychoonkologie – Psychosoziale Unterstützung für Krebspatienten und Angehörige“ erschienen. Die Empfehlung beruht auf der bereits bestehenden Handlungsempfehlung der ärztlichen S3-Leitlinie “Psychoonkologische Diagnostik, Beratung und Behandlung von erwachsenen Krebspatienten” des Leitlinienprogramms Onkologie und damit auf dem besten derzeit verfügbaren medizinischen Wissen. „In dem Zusammenhang wünschen wir uns sehr, dass die Ärzte die neue Empfehlung umsetzen“, so Joachim Böckmann, Vorstandsmitglied des Bundesverbandes Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. (BPS) und Vorsitzender des BPS-Arbeitskreises „Psychoonkologie“ am Freitag in Berlin.

Die Diagnose Krebs verändert das Leben von Patienten und deren Angehörigen. Oftmals sind nicht körperliche sondern seelische und soziale Belastungen die Folge. Hier setzt die Psychoonkologie an, sie hilft Patienten, mit den vielfältigen Veränderungen besser umgehen zu können.

Eine weitere Besonderheit? Die Patientenbroschüre ist in einer laienverständlichen Sprache geschrieben. „Dies ist äußerst wichtig für Patienten und Angehörige. Fachbegriffe sind bei Medizinern an der Tagesordnung, führen aber oft zur Verunsicherung bei Patienten. Dies ist nun vorüber“, so Böckmann weiter. Die neue Patienten-Leitlinie wurde von der Stiftung Deutsche Krebshilfe (DKH), der Deutschen Krebsgesellschaft (DKG) und von den Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (AWMF) finanziert und gemeinsam mit Patientenvertretern in den vergangenen zwei Jahren entwickelt. Der BPS war an der Erarbeitung intensiv beteiligt. „Wir sind mit dem Ergebnis sehr zufrieden.

Gerade viele Männer tun sich mit ihrer Psyche recht schwer! Diese Leitlinie hilft, Ängste und bekannte Zurückhaltung der Männer ein wenig zu überwinden“, so BPS-Vertreter und Mitglied der Arbeitsgruppe Berthold Isele. Ursula Reitberger vom BPS-Arbeitskreis „Frauen“ kommentierte vergangenes Jahr die Konsultationsfassung, sie wünscht sich: „Die Bedeutung der Psychoonkologie sollte an Wert gewinnen, sowohl in der Öffentlichkeit, als auch innerhalb der Ärzteschaft. Es wäre schön, wenn die neue Patientenversion dazu beitragen könnte.“

Quelle: Bundesverband Prostatakrebs Selbsthilfe e.V. – BPS

DKK 2016: Der informierte Patient – Individuell beraten, gemeinsam entscheiden

Die Patientenorientierung stärken: Das fordern Experten im Rahmen des Nationalen Krebsplans des Bundesministeriums für Gesundheit als ein wichtiges Handlungsfeld. Ziel dabei ist es, Krebspatienten und ihre individuellen Bedürfnisse in wichtige medizinische Entscheidungen einzubinden. „Die Basis dafür ist ein gutes und für Patienten und Angehörige verständliches Informationsangebot“, erklärte Gerd Nettekoven, Vorstandsvorsitzender der Deutschen Krebshilfe, heute in einer Pressekonferenz auf dem Deutschen Krebskongress 2016 in Berlin.
Nationaler Krebsplan

Broschüre als download beim Bundesgesundheitsministerium: “Nationaler Krebsplan” :

Um Betroffene in Deutschland bestmöglich zu unterstützen, hat die Deutsche Krebshilfe ihren telefonischen Beratungsdienst modernisiert. Seit Oktober 2014 können Ratsuchende die Mitarbeiter und Mitarbeiterinnen des INFONETZ KREBS kontaktieren. Die kostenfreie Beratung beruht dabei auf einer Datenbank nach aktuellem Stand der Medizin und Wissenschaft, die in Zusammenarbeit mit der Deutschen Krebsgesellschaft entwickelt wurde. „Im vergangenen Jahr haben die Beraterinnen und Berater des INFONETZ KREBS insgesamt rund 10.000 Gespräche geführt und schriftliche Anfragen beantwortet. Eine Zahl, die uns den großen Informationsbedarf nochmal eindrucksvoll bestätigt und uns außerdem zeigt, welch großes Vertrauen Betroffene in Deutschland dem INFONETZ KREBS entgegenbringen“, so Nettekoven.

Für viele Betroffene ist das Internet häufig das erste Recherchemittel. Es hält jedoch eine wahre Flut an Informationen bereit, und nur schwer lässt sich zwischen seriösen und interessengesteuerten Aussagen unterscheiden. „Schon auf der ersten Seite der Suchmaschine tauchen außerdem alle Reiz- und Schreckenswörter auf“, beschreibt Andrea Hahne, Vorstandsvorsitzende vom BRCA-Netzwerk – Hilfe bei Familiärem Brust- und Eierstockkrebs, die Situation aus der Sicht einer Betroffenen. Als kompetente Ansprechpartner nennt sie in diesem Zusammenhang auch die Krebsselbsthilfe-Organisationen, die bei der Beratung auf eigene Erfahrungen zurückgreifen und damit authentisch berichten können.

Für die behandelnden Ärzte auf der anderen Seite besteht eine besondere Herausforderung darin, statistische Zusammenhänge zu erfassen und ihren Patienten zu vermitteln. Aussagen wie „Die relative Überlebensrate liegt bei 57 %“ oder „Die Rezidivwahrscheinlichkeit beträgt 12 %“ können Patienten nur schwer einordnen. Selbst für Ärzte sind statistische Angaben mitunter schwer abzuwägen. „Mangelndes Verständnis für Statistik kann aber leicht zu falschen Entscheidungen führen“, erklärte Professor Dr. Gerd Gigerenzer, Direktor des Harding Zentrums für Risikokompetenz und des Forschungsbereichs Adaptives Verhalten und Kognition am Berliner Max-Planck-Institut für Bildungsforschung. Eine fundierte statistische Ausbildung von Medizinstudenten und bereits praktizierenden Ärzten sei daher dringend erforderlich.

Zu wenig Zeit für den einzelnen Patienten auf Seiten der Ärzte und der Pflege, häufig wechselnde Behandler und mangelnde Teamkommunikation behindern aktuell den Prozess des gemeinsamen Entscheidens. Dies stellte Dr. Isabelle Scholl vom Institut und Poliklinik für Medizinische Psychologie des Universitätsklinikums Hamburg-Eppendorf in einer Studie fest. „Nur selten werden Therapieentscheidungen heute gemeinsam von Arzt und Patient getroffen“, erklärte Scholl. Um dieses Problem anzugehen, hat sie ein Programm entwickelt, das helfen soll, die gemeinsame Entscheidungsfindung in den medizinischen Alltag zu integrieren.

Krebs ist eine Erkrankung, die überwiegend im höheren Alter auftritt. Ältere Patienten haben oft eine Vielzahl von Gesundheitsproblemen und Funktionseinschränkungen, die eine entsprechende Unterstützung notwendig machen. „Die ohnehin schwierige Aufklärung eines Patienten über Diagnose und Therapieoptionen bei einer Krebserkrankung wird oft zusätzlich durch kognitive Einschränkungen des Patienten und die Notwendigkeit der Aufklärung von Angehörigen erschwert“, erklärte Prof. Dr. Elisabeth Steinhagen-Thiessen, Geriaterin an der Charité – Universitätsmedizin Berlin. „Wir brauchen eine vertrauensvolle fächerübergreifende Zusammenarbeit der Onkologie, Palliativmedizin und Geriatrie, um die Herausforderungen bei älteren onkologischen Patienten zu meistern und optimal behandeln zu können.“

Quelle: Deutscher Krebskongress 2016 – Veranstalter: Stiftung Deutsche Krebshilfe / Deutsche Krebsgesellschaft e.V.

TOP-Infos zu modernen Krebsmedikamenten: Arzneimittel bewertung wird neue Rubrik auf Onkopedia.com

Die Deutsche Gesellschaft für Hämatologie und Onkologie (DGHO) erweitert ihre Internetplattform Onkopedia.com für alle Interessierten mit der neuen Rubrik zur Arzneimittel Bewertung.
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Damit reagiert die DGHO auf die seit einigen Jahren kontinuierlich steigende Anzahl verfügbarer Arzneimittel in der Hämatologie und Onkologie, die viele neue Behandlungsperspektiven eröffnet. Gleichzeitig stellt dies die behandelnden Ärztinnen und Ärzte vor große Herausforderungen. Neben dem Text der Zulassung sind Ergebnisse weiterer Studien, Leitlinien sowie externe Vorgaben bei Therapieberatung und Verordnung zu berücksichtigen.
In Deutschland ist die vom Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) seit Anfang 2011 durchgeführte Frühe Nutzenbewertung nach dem Arzneimittelmarktneuordnungsgesetz (AMNOG) von besonderer Bedeutung. Konzipiert zur Festlegung eines Zusatznutzens als Basis für die Preisverhandlung zwischen pharmazeutischen Unternehmen und Krankenkassen, liefert das Verfahren viele zusätzliche Informationen über Details der Zulassungsstudie(n) und eine methodische Bewertung. Die Vielfalt und die rasche Zunahme relevanter Informationen sind schwer überschaubar. In komprimierter Form fasst dieser die aktuellen Informationen zu den neuen Arzneimitteln mit den Ergebnissen der Zulassungsstudien, der Festlegung des Zusatznutzens und den Empfehlungen der Fachgesellschaften zusammen.
Bokemeyer  Prof. Dr. Carsten Bokemeyer, Direktor der II. Medizinischen Klinik und Poliklinik für Onkologie, Hämatologie und Knochenmarktransplantation mit Sektion Pneumologie am Universitätsklinikum Hamburg
Prof. Carsten Bokemeyer, Geschäftsführender Vorsitzender der DGHO erläuterte am 17. Februar 2016 die Situation bei der Therapie von Blutkrebserkrankungen und soliden Tumoren. “Die Krebsbehandlung befindet sich in einem tiefgreifenden Wandel. Uns Hämatologen und Onkologen steht nahezu monatlich ein neues Medikament zur Verfügung.” Viele neue Substanzen führten sowohl zu längeren mittleren Überlebenszeiten als auch zu einer höheren Rate von Langzeitüberlebenden. “Darüber hinaus kommt es unter den neuen Medikamenten oft zu einer klinisch relevanten Linderung von krankheitsbedingten Beschwerden und – im Vergleich zur Chemotherapie – oft zu einer deutlichen Verringerung von Nebenwirkungen”, so Bokemeyer.
Laut Bokemeyer stellt aber gleichzeitig der Innovationsschub in der Hämatologie und Onkologie die in der Krebstherapie Tätigen vor neue Herausforderungen: “Durch eine präzisere Diagnostik müssen wir frühzeitig erkennen, wer von den neuen Substanzen profitiert – beispielsweise durch die Identifizierung von genetischen Mutationen, die Feststellung von Komorbiditäten oder die Kategorisierung in Subgruppen. Außerdem brauchen wir bessere Daten unter anderem zu Langzeitnebenwirkungen.” Darüber hinaus sei es von immanenter Bedeutung, die neuen Erkenntnisse über moderne Kommunikationsplattformen schnell an die verordnenden Ärztinnen und Ärzte weiterzugeben.
“Bei jeder neuen Substanz, die uns zur Verfügung steht, müssen wir uns immer wieder folgende Fragen stellen: Welches Arzneimittel ist wirklich ein Gewinn, welche Diagnostik ist erforderlich, welcher Patient profitiert von welcher Substanz, und welches Arzneimittel hat keinen oder nur einen geringen Zusatznutzen gegenüber dem bisherigen Standard”, fasste Bokemeyer die Herausforderungen der zukünftigen Krebstherapie zusammen.
Lüftner Prof. Dr. Diana Lüftner, Oberärztin an der Medizinischen Klinik mit Schwerpunkt Hämatologie und Onkologie an der Berliner Charité.
Aufgabe und Begrenzung von Leitlinien
“Heute sehen wir uns als Ärztinnen und Ärzte in der Krebstherapie nicht selten mit dem Problem konfrontiert, dass die Zulassung und die Frühe Nutzenbewertung sowie die aktuellen Behandlungsleitlinien auf identischen Daten beruhen, aber nicht zu denselben Schlussfolgerungen kommen, betonte DGHO Vorstandsmitglied Prof. Diana Lüftner. Dass ist zum einen ein wissenschaftliches Problem, da die jeweiligen methodischen Ansätze differieren. Zum anderen spielt auch die jeweilige Intention der an den verschiedenen Verfahren beteiligten Institutionen und Akteure eine Rolle”, so Lüftner. Die Preisfindung eines neuen Medikaments im Rahmen des AMNOG-Prozesses orientiert sich am durch den G-BA festgestellten Zusatznutzen. “Legt der G-BA bei seinen Festlegungen nun beispielsweise andere Endpunkte oder eine andere Vergleichstherapie als ein pharmazeutisches Unternehmen in seinem Dossier zugrunde, kommt es mitunter zu unterschiedlichen Einschätzungen mit Blick auf den Zusatznutzen einer neuen Substanz”, erläuterte Lüftner.
Lüftner hob die zentrale Rolle der medizinischen Fachgesellschaften im Verfahren der Frühen Nutzenbewertung hervor. Sie verwies auf einen Fall bei einem neuen Krebsmedikament für die Behandlung von Lungenkrebs, dass der G-BA aufgrund eines nicht deutlichen Effektes beim Studienziel ‘Gesamtüberleben’ die Möglichkeit gehabt hätte, keinen Zusatznutzen festzustellen. Als DGHO konnten wir in unserer Stellungnahme anhand neuer Daten die positiven Effekte beim Endpunkt ‘Lebensqualität’ darstellen, so dass im Endergebnis für das Medikament ein beträchtlicher Zusatznutzen festgestellt wurde. Eine angemessene Entscheidung für unsere Patientinnen und Patienten”, so Lüftner.
Beschränkung der ärztlichen Therapiefreiheit durch Arzneimittelvereinbarungen
 Schmitz_BNHO  Prof. Dr. Stephan Schmitz, Onkologe, Köln
Mögliche Konsequenzen der Festlegungen des Zusatznutzens unter anderem auf die Therapiefreiheit der niedergelassenen Ärztinnen und Ärzte verdeutlichte Prof. Stephan Schmitz, Vorsitzender des Berufsverbands der Niedergelassenen Hämatologen und Onkologen in Deutschland – BNHO e.V.: “Mit einiger Besorgnis stellen wir fest, dass die gesetzlichen Krankenkassen – zum Teil zusammen mit den Kassenärztlichen Vereinigungen – den für unsere Patientinnen und Patienten absolut notwendigen Zugang zu neuen Krebsmedikamenten einschränken wollen.” Grund sei unter anderem, dass die Bewertungen des G-BA im Rahmen von Arzneimittelvereinbarungen der Kostenträger insofern instrumentalisiert werden, als nur Substanzen mit einem festgestellten Zusatznutzen verordnet werden sollen. “Diese Einschränkungen sind aus unsere Sicht ein Eingriff in die Therapiefreiheit und können sogar die gesetzliche Verpflichtung, Patientinnen und Patienten jeweils nach dem Stand des medizinischen Wissens zu behandeln, konterkarieren”, so der BNHO-Vorsitzende.
Schmitz machte deutlich, dass die Frühe Nutzenbewertung in erster Linie ein Instrument zur Preisgestaltung sei. Die Aufgabe von Leitlinien hingegen ist, den optimalen Einsatz von Krebsmedikamenten nach dem aktuellen Stand des medizinischen Wissens vorzuschlagen. Es sei nicht akzeptabel, dass Krankenkassen alleine oder zusammen mit Kassenärztlichen Vereinigungen aus finanziellen Motiven sachfremde Entscheidungen über den Stand des medizinischen Wissens treffen. “Die Hoheit dessen, was der Stand des medizinischen Wissens ist, liegt bei uns Ärztinnen und Ärzten und unseren wissenschaftlichen Fachgesellschaften. Insofern begrüßen wir das Angebot der DGHO, einen neuen Bereich ‘Arzneimittel Bewertung’ mit zusammenfassender Darstellung der Zulassung, der G-BA-Festlegungen und der Empfehlungen der Fachgesellschaft zu implementieren”, so Schmitz.
Erweitertes Online-Angebot der DGHO:
Informationen zur Wirksamkeit und zum Nutzen neuer Arzneimittel
Prof. Bernhard Wörmann, Medizinischer Leiter der DGHO, erläuterte die Motivation für die Implementierung des neuen DGHO-Angebots “Arzneimittel Bewertung” auf Onkopedia: “Die Datenbasis für neue Krebsmedikamente wächst mit rasanter Geschwindigkeit. Neben den initialen Zulassungsstudien werden zusätzliche Daten zu Subgruppen und mit längerer Verlaufsbeobachtung publiziert. Zu den Dossiers der Pharmaunternehmen kommen – seit Einführung des AMNOG im Jahr 2011 – nun auch die Ergebnisse der Frühen Nutzenbewertung in Form der Beschlüsse des G-BA hinzu. Dabei haben uns die Rückmeldungen unserer Kolleginnen und Kollegen gezeigt, dass diese Fülle an Informationen eher verwirrend als unterstützend wahrgenommen wird. Diese Situation war für uns der Ausgangspunkt, ein Informationsportal zu Wirksamkeit und Nutzen neuer Arzneimittel in der Hämatologie und Onkologie zu implementieren. Der neue Service soll es Ärztinnen und Ärzten ermöglichen, schnell und kompakt auf entsprechende Informationen zuzugreifen”, so Wörmann.
Im Bereich “Arzneimittel Bewertung” finden sich zu dem jeweiligen Arzneimittel Datum der Zulassung, Dareichungsform, Wirkmechanismus, Informationen zur Wirksamkeit und Nebenwirkungen sowie direkte Verlinkungen zu Zulassungsdaten bei der Europäischen Arzneimittel-Agentur (EMA), zu Studiendaten, zu Daten im Rahmen der Frühen Nutzenbewertung und zu den aktuell verfügbaren Leitlinien. “Wir setzen die Implementierung des neuen Angebotes als Erweiterung unseres Onkopedia-Leitlinienportals um und ermöglichen damit einen für den ärztlichen Alltag maßgeschneiderten Zugriff auf aktuelle Informationen”, betonte Wörmann.
Verschiedenartigkeit der Instrumente beachten
Die DGHO begrüßt das Verfahren der Frühen Nutzenbewertung als Instrument der Preisfindung, aus Sicht der Fachgesellschaft ist aber eine differenzierende Einordnung einer medikamentösen Therapie notwendig. Die alleinige Zulassung eines Medikaments definiere keinen Therapiestandard, das Ergebnis der Frühen Nutzenbewertung sei nicht gleichbedeutend mit einer Therapieleitlinie, und das Wirtschaftlichkeitsgebot ersetze keine individuelle patientenorientierte Behandlung, betonte Bokemeyer.
Der neue Service der DGHO “Arzneimittel Bewertung” als Erweiterung des Onkopedia-Leitlinienportals ist kostenlos und für alle Interessierten frei zugänglich.
Internet:
www.onkopedia.com
www.arzneimittel-bewertung.info
Quelle: Deutsche Gesellschaft f. Hämatologie und Onkologie

Eierstockkrebs – Neues Eierstockkrebsmagazin von “Mamma Mia” informiert umfassend

Cirka 7.500 Patienten erkranken jährlich neu an Eierstockkrebs und damit ist diese Erkrankung die siebthäufigste diagnostizierte Krebsart bei Frauen in Deutschland. „Frauen mit Eierstockkrebs haben häufig den Wunsch, mehr über ihre Erkrankung zu erfahren“, erklärt Eva Schumacher-Wulf, Chefredakteurin von Mamma Mia! „Trotz ärztlicher Aufklärung bleiben für sie oft viele Fragen unbeantwortet und bislang gab es kaum fundierte Informationen in patientengerechter Sprache. Wir freuen uns daher sehr, die Frauen mit unserem neuen Magazin nun endlich umfassend zu informieren und vielleicht sogar einen Beitrag zu ihrer Genesung leisten zu können“.MammaMia_Das_Eierstockkrebsmagazin_Spezial_KLEIN
Geklärt werden in dem aktuellen Heft Fragen wie „Wo finde ich professionelle Beratung?“, „Welche neuen Therapieansätze gibt es?“ oder „Bin ich familiär vorbelastet?“. Unterstützt wird die Redaktion dabei von vielen namhaften Experten, die in Interviews und Beiträgen medizinische Hintergründe verständlich erläutern.

Die erste Ausgabe erscheint als Basisratgeber „Spezial“ und klärt grundlegend über das Krankheitsbild auf, gibt eine Übersicht über Behandlungsmöglichkeiten, neue Therapien und komplementäre Behandlungsformen. Weitere Themenhefte erscheinen ab Herbst 2015 vierteljährlich. Das Magazin liegt kostenlos in gynäkologischen Zentren und onkologischen Praxen aus oder ist beim Leserservice von Mamma Mia! zu bestellen.

Für die Realisierung dieses Projekts hat der forschende Arzneimittelhersteller AstraZeneca die Sponsorenschaft übernommen.

Abruf und Bezug:

Das Eierstockkrebsmagazin kann gegen Zusendung eines mit EUR 1,45 frankierten DIN A4 Rückumschlags unter folgender Adresse bestellt werden: Leserservice Mamma Mia!, Postfach 13 63, 82034 Deisenhofen

Krebsinformationstag Hannover am 28. Februar 2015

Endlich ist es soweit! Das Programm für den Krebsinformationstag Hannover am 28. Februar 2015 im Hotel WIENECKE XI ist fertig.

Flyer_Cover_KIT2015

Hier steht es nun als PDF zum Download bereit:

150122 Krebsinformationstag Hannover 28 Febr 2015

Gemeinsam haben die Niedersächsische Krebsgesellschaft, das Tumorzentrum der MHH, das Krebsberatungszentrum des Caritasverbandes Hannover und der Onkologische Arbeitskreis Hannover ein umfassendes Programm erarbeitet, bei dem in diesem Jahr patientenorientierte Themen im Vordergrund stehen.

Schirmherrin ist Sozialministerin Rundt, die ebenfalls zugegen sein wird wie beispielsweise die Schauspielerin Kathrin Spielvogel, die den Abschlussvortrag hält: “Therapie überstanden und was nun?- Die Balance zwischen dem Wollen und dem Können”. Aber auch Prof. Dr. Josef Beuth vom Institut der Universität Köln zur wissenschaftlichen Evaluation naturheilkundlicher Verfahren wird mit seinem Beitrag “Gut durch die Krebstherapie – Krebs ganzheitlich behandeln” auch Fragen zu komplementären Behandlungsmöglichkeiten beantworten und einen Überblick über den Einsatz komplementärer Behandlungsmöglichkeiten bieten.

Patienten können in diesem Jahr erneut die Möglichkeit nutzen, in Einzelgesprächen Antworten auf persönliche Anliegen im Vieraugengespräch mit einem Krebsexperten zu finden. Zur Planung und Koordination dieser Gespräche wird jedoch um eine vorherige Anmeldung gebeten.

Starten wird der Krebsinformationstag mit einer Autorenlesung von Angelika Rheindorf: “In den Himmel geh ich später”, in dem die Journalistin in vielen bewegenden Geschichten spannende Einblicke in Ihre Gefühls- und Gedankenwelt im Verlaufe ihrer selbst durchlebten Krebserkrankung gewährt, als sie über sich und das Leben is nachdenken gerät.

Mehr als 80 Referenten wirken im Programm mit und jeder kann sich seinen Tagungsablauf selbst frei zusammenstellen. Weitere Informationen und Infos in den kommenden Tagen auf: www.krebsinformationstag.de

Auch telefonisch kann das Programm unter Tel.: 05262 696 99 55 kostenfrei abgerufen werden sowie auch Einzelgesprächswünsche entgegengenommen werden.