Artikel-Schlagworte: „Erwachsenenhistiozytose“

Krebsmagazin – Ausgabe November 2010
Um gerade seltenere Erkrankungen besser erforschen und neue Behandlungsmöglichkeiten entwickeln zu können, bedarf es der Sammlung und Analyse von Patientendaten. Je seltener eine Erkrankung ist, desto mehr liegt der Anstoß zur Erforschung der Erkrankung von der Mithilfe Betroffener ab, die sich bereit erklären, die eigene Krankheitsverlauf an eine zentrale Anlaufstelle (Register) zu melden und die Möglichkeit zur statistischen Untersuchung zu bieten. Die Langerhans- Zell-Histiozytose ist eine sehr seltene Erkrankung, insbesondere im Erwachsenenalter. Die Selbsthilfegruppe EHX arbeitet derzeit an einem solchen Register und ruft alle Betroffenen auf, sich an der Erforschung der Erkrankung zu beteiligen: EHX e.V. · Erwachsenen Histiozytose X e.V. Ansprechpartnerin: Dagmar Kauschka Tel.: 0201. 48 89 90 Email: d.kauschka@ehx-ev.de Internet: www.histiozytose.com

Krebsmagazin – Ausgabe Mai 2010
Mit einem provokanten Werbespot fordert die EHX- Selbsth i l f e g r u p p e Forschung auch für Medikamente seltener Erkrankungen wie der „Langerhans- Cell-Histiozytose“, da Betroffenen bislang keine erfolgreiche Behandlung angeboten werden könne. Die „Langerhans-Cell Histiozytose“ ist eine seltene Erkrankung und die EHX Selbsthilfegruppe ist das Sprachrohr für Betroffene und Angehörige im deutschsprachigen Raum. Informationen und Werbespot im Internet: http://www.histiozytose.com