Körper & Seele   
 Haarzell-Leukämie
Der Weg durch meine Krankheit

Im Jahr 1989 wollte ich eine größere Reise unternehmen und lies mich zuvor gründlich untersuchen. Grund dazu hatte ich nicht, denn es ging mir gesundheitlich sehr gut. Die Untersuchung zog sich hin, ich mußte immer wieder ein Blutbild machen lassen, bis mich mein Internist ganz plötzlich an einen Hämatologie-Professor überwies mit der Bemerkung, die Sache würde ihm zu heiß.

Dort: Untersuchungen, Fragen, Blutabnahme, bedrückte Gesichter, Achselzucken auf meine Fragen. Ich wurde in den Weihnachtsurlaub entlassen mit dem Hinweis, Menschenansammlungen zu meiden, um mir keine Infektion zu holen. Meine Reise durfte ich nicht antreten. Ich wußte immer noch nicht, was mir fehlte, denn ich fühlte mich körperlich wohl wie immer, aber seelisch ging es mir durch diese Ungewissheit immer schlechter. Erst im Januar, nachdem das Speziallabor wieder arbeitete und mein Arzt den Bericht bekommen hatte, bekam ich die Mitteilung: Haarzell-Leukämie. Ich konnte es nicht glauben.

Dann: 1 Woche Krankenhaus, onkologische Abteilung, Interferontherapie. Heute gibt es für Patienten sogar mehrere Therapien zur Wahl. In dieser Woche habe ich gelernt, mir das Interferon selbst zu spritzen. Und die Ärzte wollten sehen, wie ich die Therapie vertrage, ob ich z.B. Fieber bekomme. Ich habe das Interferon gut vertragen bis auf die Müdigkeit und die Knochenschmerzen, die nach einiger Zeit einsetzten. Ich schlief täglich mehr als 10 Stunden. Trotzdem habe ich aber immer gearbeitet (4 Std./Tag), Sport getrieben und ein möglichst ganz normales Leben geführt, äußerlich, denn die seelischen Belastungen waren groß, da ich keine genauen Informationen über Haarzell-Leukämie von den Ärzten bekommen konnte. Mein Arzt, dem ich Unterlagen zeigte, die ich aus dem Internet recherchiert hatte, war begeistert davon. So war damals der Wissensstand bei einer seltenen Erkrankung mit ca. 200 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland. Ich versuchte in dieser Situation mehr zu erfahren und andere Patienten zu finden, was mir durch eine Anzeige auch gelang. Wir trafen uns erstmalig im Jahr 1992 als kleine Gruppe und luden meinen Arzt dazu ein. Er stellte sich unseren Fragen. Wir gründeten eine Selbsthilfegruppe und treffen uns seither einmal im Jahr und laden jeweils Spezialisten als Referenten ein. Die Gruppe umfasst heute über 200 Betroffene - auch aus dem deutschsprachigen Ausland.

Nach 3 Jahren Interferonbehandlung war mein Blutbild normal. Ich wollte eine Pause machen, der Professor war einverstanden. Seit 11 Jahren bin ich ohne Behandlung, ich lasse regelmäßig das Blutbild kontrollieren und hatte seither eine Knochenmarksbiopsie. Es ist mir klar, da es sich um eine chronische Leukämie handelt, dass jederzeit wieder eine Verschlechterung eintreten kann und dann eine Behandlung nötig sein wird. Auch bin ich mit meiner inzwischen 11-jährigen Therapiepause eine große Ausnahme unter den Haarzell Leukämie Patienten. Da ich mich aber inzwischen –auch als medizinischer Laie gut auskenne und mich über das Internet informieren kann, sehe ich mit einer gewissen Gelassenheit in die Zukunft. Ich denke aber, man kann und muß auch selbst etwas für seine Gesundheit und sein Immunsystem tun. Ich schlafe viel (dieses Bedürfnis habe ich immer noch), mache jeden Morgen leichte Gymnastik gegen die Knochenschmerzen, esse täglich mehrmals Obst und Gemüse, wenig rotes Fleisch und tierisches Fett. Ich bewege mich an der Luft und nehme täglich Vitamin E, C, und Magnesium aus der Apotheke.

Weitere Informationen: www.haarzell-leukaemie.de