Teamwork: Krebspatienten und Forschung Nicole Skoetz,Cochrane Haematological Malignancies Group (CHMG), Klinik I für Innere Medizin, Klinikum der Universität zu Köln Hintergrund: Weltweit werden zahlreiche medizinische Fachzeitschriften herausgebracht, in denen Ärzte und Wissenschaftler Ergebnisse aus der Erforschung und Behandlung von Krankheiten darstellen. Der behandelnde Arzt, der die derzeit beste Therapie für seine Patienten finden will, wird mit einer unübersichtlichen Menge an Literatur konfrontiert. Teilweise gelangen unterschiedliche Forschungsteams zu widersprüchlichen Resultaten. Dieses Dilemma erkannte auch Archie Cochrane (1909-1986), ein Arzt und Epidemiologe. Er hatte die Idee, alle klinischen Studien zu einem jeweiligen Thema zu suchen, sorgfältig zu prüfen und übersichtlich zusammenzufassen (systematische Übersichtsarbeiten). Diese Idee führte zur Gründung der "Cochrane Collaboration", einem internationalen Netzwerk von Ärzten, Wissenschaftlern und Patienten. Innerhalb dieses Netzwerkes bewerten mittlerweile 50 Arbeitsgruppen die Behandlungen unterschiedlicher Erkrankungen, davon 14 Gruppen schwerpunktmäßig die Therapien von Krebserkrankungen. Die CHMG befaßt sich mit der Behandlung von Leukämien und Lymphomen. Die Einbeziehung von Patienten: Eine Besonderheit aller Gruppen ist, dass sie Patienten aktiv in ihre Arbeit mit einbeziehen. Der Grund ist, dass in den Übersichtsarbeiten Fragestellungen von Patienten berücksichtigt und Ergebnisse genannt werden sollen, die für Patienten von Bedeutung sind. Außerdem sollen die Texte weitgehend allgemeinverständlich geschrieben sein. Die Autoren, meistens Ärzte und Wissenschaftler, suchen daher das Feedback von Patienten, Angehörigen, Vertretern von Selbsthilfegruppen und Patientenorganisationen. Darüber hinaus ist in Deutschland die aktive Beteiligung von Patienten in der medizinischen Forschung noch weitgehend unbekannt. In dem von der Deutschen Krebshilfe geförderten Modellprojekt bauen zwei wissenschaftliche Mitarbeiter (in Teilzeit) ein Patienten-Netzwerk für die CHMG auf und koordinieren die Zusammenarbeit mit Patienten. Die Zentrale der CHMG befindet sich in Köln. Von hier aus werden die notwendigen Schritte unternommen, um Patienten zu informieren und zur Mitarbeit zu finden. Workshops: Die Projekt-Koordinatoren führen ein Kursangebot durch, um Interessierten die Möglichkeiten der Beteiligung von Patienten im Gesundheitswesen allgemein sowie speziell in den Cochrane Gruppen aufzuzeigen. Des weiteren wird der Ablauf von klinischen Studien vermittelt, auf denen die Übersichtsarbeiten basieren. Ferner wird die Bedeutung von Cochrane Übersichtsarbeiten erklärt und wie die Patientenperspektive in ihnen vertreten werden kann. Auf Wunsch der bisherigen Teilnehmer wird auch auf die Grundlagen der Literaturrecherche eingegangen, um selbstständig relevante Publikationen im Internet ausfindig machen zu können. Die erworbenen Kenntnisse werden in Arbeitsgruppen praktisch umgesetzt. Erste Kurse fanden im Herbst 2003 und Frühjahr 2004 statt und zeugten von regem Interesse. Weitere Kurse werden in Kürze folgen, wobei Sie nähere Informationen bei Frau Skoetz oder unter www.chmg.de erhalten können. Das WorkshopAngebot ist krankheitsunspezifisch und richtet sich an alle, die Interesse an einer aktiven Beteiligung im Gesundheitswesen haben. Die Kurse sind kostenlos, Reisekosten werden innerhalb eines bestimmten Rahmens erstattet. Zusammenfassung: Die Cochrane-Übersichtsarbeiten bieten Ärzten, Patienten und Entscheidungsträgern im Gesundheitswesen eine gesicherte Informationsgrundlage auf hohem wissenschaftlichen Niveau. Das Mitspracherecht von Patienten innerhalb der einzelnen Arbeitsgruppen der Cochrane Collaboration gewährleistet die Berücksichtigung ihrer Perspektive, Fragen und Anliegen. Die CHMG ist ein Teilprojekt des vom Bundesministerium für Bildung von Forschung geförderten Kompetenznetzes Maligne Lymphome. Die CHMG steht in enger Kooperation mit dem Kompetenznetz für akute und chronische Leukämien sowie mit der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe, Bonn. |