Patientenforum   
 T.U.L.P.E. e.V.
Selbsthilfegemeinschaft von gesichtsversehrten Menschen


Ca. 80 % von uns Betroffenen sind Tumorpatienten. Weitere 15 % sind Unfallopfer und etwa 5 % hatten bei Geburt eine Fehl- oder Nichtanlage. (z.B. keine Ohrmuschel) Wir haben selbst die Erfahrung gemacht, dass Gesichtsversehrte nach der Diagnose, z.B. Krebs, ziemlich alleine dastehen. Sie bekommen nicht immer die wichtigen Informationen oder Auskünfte über die Auswirkungen der Operationen, Bestrahlung und Chemotherapie sowie über die Möglichkeiten der Defektdeckung. Um ihre Situation zu verbessern gibt es TULPE e.V.. Wir als Betroffene können Ihnen schon bei der Diagnose mit unseren Erfahrungen zur Seite stehen. Dabei spielt es keine Rolle, ob für Sie eine Rekonstruktion möglich ist, ob Sie epithetisch versorgt werden können oder ob eine Defektdeckung Ihrerseits ausgeschlossen wird. Wir wissen auch wie wohltuend die Aufnahme in eine Gemeinschaft von Gleich- oder Ähnlichbetroffenen sein kann.

Die Kompetenz des Selbsterlebten ist nicht zu ersetzen

Unsere Selbsthilfegemeinschaft wurde im Herbst 1995 von Betroffenen und ihnen nahe stehenden Ärzten und Epithetikern gegründet. Die Intension und Motivation zur Schaffung dieser Einrichtung ist das selbst erlebte Schicksal. Wir wissen alle, die Kompetenz des selbst erlebten ist nicht zu ersetzen. Dies war Ansporn neue Patienten, seien es Unfallverletzte oder Tumorpatienten, oder Menschen welche durch Nicht- oder Fehlanlage bei Geburt von der Natur benachteiligt wurden, nicht alleine zu lassen. Wenn irgend wo, irgend wer um Hilfe oder Rat nachsucht, so soll unsere ausgestreckte Hand erreichbar sein. Gemeinsames Leid kann halbes L eid sein. Mit unseren eigenen Erfahrungen stehen wir einander bei. Wir geben uns gegenseitig dadurch den Mut und die Kraft unser gemeinsames Schicksal zu meistern. Dadurch wird in uns die Hoffnung lebendig, weiterhin ein vollwertiges Mitglied der Gesellschaft zu sein. Dies wird wahr, indem wir uns dem Leben stellen. TULPE e.V. ist in ganz Deutschland tätig. In verschiedenen Regionen gibt es inzwischen die ersten Selbsthilfegruppen von TULPE. Wir wollen dieses Netz so ausbauen, dass jede und jeder Betroffene in vertretbarer Entfernung zu seinem Wohnort eine unserer Gruppen erreichen kann. Die Chancen dazu stehen gut.

Wir geben Erfahrungen weiter

Allerdings steht und fällt das Erreichen dieses Zieles mit den betroffenen Menschen in den einzelnen Regionen. Nur sie können eine regionale Gruppe entstehen lassen und erhalten. Auch hierfür geben wir unsere Erfahrungen weiter. Der Gemeinschaft nahe stehende, namhafte Mediziner begleiten uns. Alle, diese Mediziner und wir Betroffene unserer Gemeinschaft haben den Wunsch, Sie zu motivieren. Sie sollen nicht in die soziale Isolation gehen, sondern gemeinsam mit anderen Betroffenen den Mut und die Kraft entwickeln am Leben, an der Gesellschaft teil zu haben und somit weiterhin ein wertvoller Teil dieser Gesellschaft bleiben.

Wir haben zu folgenden medizinisch relevanten Bereichen Verbindung:

Hals-Nasen-Ohren-Heilkunde, Mund-Kiefer-GesichtsChirurgie, Ästhetische Chirurgie, Augenheilkunde, Dermatologie, der Epithetik, sowie der Okularistik

Kontakt:

Ansprechpartner: Helmut Dorn, 1. Vorsitzender
(Tumorpatient und dadurch Gesichtsversehrter)
Tel.: 0 62 05 / 20 89 21
Fax: 0 62 05 / 20 89 20
E-Mail: info@tulpe.org
Internet: www.tulpe.org und www.gesichtsversehrte.de