Patientenforum   

Der Verein „Erwachsenen Histiozytose X (EHX e.V.) stellt sich vor Dagmar Kauschka, Vorsitzende des EHX e.V Langenberger Str. 805, D-45257 Essen Tel./Fax: 02 01 / 48 89 90 d.kauschka@cityweb.de www.ehx-ev.de Langerhans-Cell-Histiozytose ist eine seltene Erkrankung des Monozyten-Makrophagensystems. D. h.: die sog. Fresszellen, die in jedem menschlichem Körper angesiedelt sind, werden bei Histiozytosepatienten übermäßig vom Immunsystem produziert. Die Zellvermehrung geht wahrscheinlich von einer krankhaft veränderten Zelle aus, wobei ein Kommunikationsfehler als Ursache angenommen wird. Histiozytose X ist die veraltete Bezeichnung für dieses Krankheitsbild. Heute sagt man: Langerhans-Cell-Histiozytose (LCH), aber auch: eosinophiles Granulom (bei Knochenbefall) oder granulomatöse Erkrankung (bei Lungenbefall). Es gibt unterschiedliche Verlaufsformen, wobei ein Organ (Einzelsystembefall) oder mehrere Organe (Multisystembefall) betroffen sein können. Zu den Einzelsystembefällen gehören z.B.: Knochen, Lunge, Haut u.a. und zu den Multisystembefällen : Einbeziehung weitere Organe wie z.B. Leber, Milz Lymphknoten, Zentralnervensystem, Knochenmark und Magen-Darmtrakt. Die Symptome, die ein Patient beschreibt, können daher sehr unterschiedlich sein, denn es gibt keine typischen Symptome für diese Erkrankung. Neurodermitis oder Schuppenflechte - so stellt sich teilweise ein Hautbefall dar. Den Knochenbefall kann man mit Osteoporose vergleichen. Bei Lungenbefall sind z.B. Atemnot unter Belastung, Reizhusten, Nachtschweiß, Gewichtsverlust, Pneumothorax (Zusammenfall der Lunge) anzutreffen um nur einige Symptome aufzuzählen. Wir fangen Patienten auf, geben ihnen Unterstützung und helfen bei der Krankheitsbewältigung. Unsere Vereinsarbeit kann und soll nicht den notwendigen Arztbesuch ersetzen. Wir geben keine medizinischen Ratschläge. Aber, was wir auf jeden Fall können: Wir hören dem Patienten zu und versuchen zu helfen. Der Verein hat in diesem Jahr sein fünfjähriges Bestehen. Betroffene gesucht – Ärzte werden gebeten Patienten zu informieren. Der EHX e.V. hat in Zusammenarbeit mit dem wissenschaftlichen Beirat ein Register für betroffene Erwachsene, mit Langerhans-Cell-Histiozytose, begonnen zu erstellen. Für die Erfassung wurde ein Basisfragebogen sowie verschiedene Zusatzfragebögen erstellt, damit eine möglichst genaue Erfassung stattfinden kann. Die Fragebögen können vom Patienten ausgefüllt werden. Damit die Angaben des Patienten wissenschaftlich belegt sind wird darum gebeten, einen Histologischen Befund sowie Krankenhausberichte dem Patienten auszuhändigen. Fragebögen die nur von einer Klinik ausgefüllt werden können, sind gekennzeichnet. Im Internet werden alle Fragebögen zum Download angeboten. Eine kostenlose Anforderung der Fragebögen ist über den Verein ist ebenfalls möglich. Patienten mit einer seltenen Erkrankung leben ignoriert, isoliert und im Schatten der Gesellschaft. Eines unserer Ziele ist es das zu ändern. Wir wollen Ansprechpartner sein für Betroffene und deren Angehörige, Gespräche mit anderen Patienten vermitteln, Patienten ermutigen, sich mit der Erkrankung auseinander zusetzen, Hilfestellung geben bei immer wieder auftretenden Schwierigkeiten mit Krankenkassen. Wir organisieren regelmäßige Patiententreffen zum Erfahrungsaustausch, denn ein persönliches Gespräch unter Betroffen ist ein wertvolles und geeignetes Mittel zur Bewältigung der Krankheit und der daraus resultierenden Probleme. Es wurde begonnen, bundesweit Anlaufstellen für Betroffene zu schaffen. Weiterhin geben wir an interessierte Ärzte sowie Gesundheitseinrichtungen Informationen zum Krankheitsbild weiter.