Schwerpunkt: Darmkrebs   
 Deutsche ILCO  Leben mit einem Stoma

Wann wird ein Stoma notwendig?

Ein Stoma, d.h. ein künstlicher Darmausgang, wird notwendig, wenn der Schließmuskel seine Funktion nicht mehr erfüllt, wenn er wegen einer schwerwiegenden Erkrankung entfernt werden musste, oder auch, wenn eine Darmstrecke - z.B. eine Darmnaht nach einer Operation - ungestört von der Darmpassage ausheilen soll. In letzterem Fall bleibt das Stoma nur eine gewisse Zeit lang bestehen.

Zur Zeit leben in Deutschland ungefähr 100 000 Menschen mit einem Stoma. Dazu gehören die Darmstomaträger - Menschen mit einer Colostomie (Dickdarmausgang) oder einer Ileostomie (Dünndarmausgang) und auch die Menschen mit einem Urostoma, einer künstlichen Harnableitung. Etwa 70 % der Stomaträger sind wegen eines Darmkrebses operiert worden. Der überwiegende Teil der Stomaträger gehört der älteren Generation an, aber auch schon bei Kleinkindern und Jugendlichen kann eine Stomaoperation die einzige Behandlung einer schwerwiegenden Erkrankung sein. Wird ein Darmkrebs diagnostiziert, kann die befallene Stelle an ganz verschiedenen Stellen des Dikkdarmes, im Mastdarm, nur ganz selten auch im Dünndarm liegen. Etwa die Hälfte der Tumore liegt im Mastdarm, oft sogar mit dem Finger des untersuchenden Arztes ertastbar. Der Mastdarm und die Gewebeteile vor dem Schließmuskel erfüllen wichtige Aufgaben, die für die Kontinenz, das ist die Dichtigkeit des Schließmuskels und den "Komfort", d. h. wie der Mensch mit Stuhldrang und Stuhlentleerung möglichst komfortabel umgehen kann, verantwortlich sind. Der Chirurg, der den Mastdarmkrebs operiert, hat - je nach Größe und Lage des Tumors - darüber zu entscheiden, ob der Schließmuskel erhalten bleiben kann oder nicht. Die Radikalität, den Tumor vollständig zu entfernen, ist dabei oberstes Gebot, aber auch die Erwägung, ob bei Erhaltung des Schließmuskels Kontinenz und Komfort ausreichen wird, um eine akzeptable Lebensqualität zu ermöglichen.

Kein Patient möchte den Schließmuskel verlieren und mit einem Stoma leben und kein Arzt möchte einem Patienten leichtfertig dieses Schicksal auferlegen. Nach Abwägung aller heutigen Möglichkeiten wird jedoch immer ein gewisser Anteil der Betroffenen mit der Anlage eines Stomas konfrontiert. Es ist für sie notwendig, es ermöglicht die Heilung, es ist in den meisten Fällen die einzige Möglichkeit, das Leben zu erhalten. Grund genug, es zu akzeptieren?

Was ändert sich im Leben mit einem Stoma?

Die Operation bedeutet für jeden Betroffenen einen schwerwiegenden Einschnitt in das gewohnte Leben. Schon in der Klinik wird die körperliche Veränderung, die Tatsache, nun einen Plastikbeutel am Bauch zu tragen, der die Ausscheidungen auffängt, als große Herausforderung an Lebenswillen und Tatkraft erlebt. Es gilt, die Handhabung der Versorgungsartikel zu erlernen, sich mit den Ausscheidungen mehr zu befassen, als aufgrund Erziehung und Gewohnheit im bisherigen Leben üblich war. Der nun so sehr ins Bewusstsein gerückte Vorgang der Verdauung zwingt auch dazu, sich intensiver mit der Ernährung und deren Auswirkungen zu befassen. Schwer zu verkraften sind unvorhersehbar auftretende Darmgeräusche und Undichtigkeiten der Versorgung mit Geruchsbelästigung, die bei den Stomaträgern ganz unterschiedlich häufig auftreten können. Auch die Häufigkeit und Konsistenz der Ausscheidungen ist abhängig von der Länge des entfernten Darmteils, vom Heilungsprozess, von Medikamenteneinnahme und zusätzlichen Therapien, Ernährungsweise und individuellen Verträglichkeiten. Die Einbeziehung des Partners, der Familie, oft auch der Berufskollegen ergibt bange Fragen, wie werden sie den neuen Zustand akzeptieren, wie soll sich der Stomaträger ihnen gegenüber verhalten, ist man noch vollwertig, noch leistungsfähig, noch begehrenswert als Partner? Die persönliche Situation und die Stärke der Antriebskraft sind hier entscheidend, die meisten finden zu einem sehr erfüllten, neu gestalteten Leben zurück.

Die Frage, wird man es mir ansehen, kann erfreulicherweise meist mit nein beantwortet werden, denn die flachen Stomabeutel zeichnen sich unter der Kleidung kaum ab. Wird man wieder Sport betreiben und reisen können? Durch sicher haftende Stomabeutel und beim Colostoma - in der ausscheidungsfreien Zeit tragbare kleine Abdeckungen ist Schwimmen in öffentlichen Bädern, ja sogar ein Saunabesuch möglich. Das kostet zuerst Überwindung und Übung, ebenso wie die Wiederaufnahme von Sport und Reisen, die, je nach Fitness und Gelegenheit, mit Mut und Drang betrieben werden können.

Mit dem Stoma leben lernen

Frau mit Stoma Frau mit Stoma - Foto: Deutsche ILCO
Die Entfernung des Krankheitsherdes, oft sogar das sichere Bewusstsein, mit diesem Preis die Krankheit besiegt zu haben, geben Auftrieb, diese Beeinträchtigungen durch das Stoma zu akzeptieren und in das tägliche Leben einzufügen. Das gelingt jedoch nicht ohne eine gute ärztliche und pflegerische Betreuung, auch verständnisvolle Angehörige müssen ihren Teil dazu beitragen. Vieles jedoch muss der Stomaträger selbst erst erlernen und ausprobieren.

Dazu gehört an erster Stelle die Versorgung des Stomas. Das Stoma, die Ausleitungsstelle auf der Bauchdecke mit etwa 2 bis 5 cm Durchmesser, gibt den Stuhl unkontrolliert von sich. Je mehr Darm entfernt wurde, desto häufiger sind die Stuhlentleerungen. Bei geringem Darmverlust können sich wieder regelmäßige Entleerungen wie vor der Operation einspielen. Zum Auffangen dieser Ausscheidungen wird über dem Stoma ein dicht abschließender Beutel befestigt, der bei Bedarf entleert oder gewechselt wird. Die heute erhältlichen Stomabeutel und -abdeckungen bieten Hautschonung und sichere Haftung, Geruchsdichtigkeit und angenehme Trageeigenschaften. Sie sind Grundlage dafür, dass Stomaträger heute wieder voll gesellschaftsfähig sein können. Meist wird schon im Krankenhaus oder danach in der Rehaklinik von fachkundigem Pflegepersonal die Handhabung der Stomaversorgung gezeigt und eingeübt. Bei einem Dickdarmausgang kann die Irrigation erlernt werden, die regelmäßige Anwendung eines Einlaufs - täglich oder alle zwei Tage - durch die zwischen den Anwendungen Ausscheidungsfreiheit erreicht wird.

Zu Hause selbst die regelmäßigen Verrichtungen vorzunehmen und mit der Zeit Übung und Sicherheit zu gewinnen gelingt nicht immer auf Anhieb. Vieles muss der Stomaträger erst erkunden und ausprobieren, um im Umgang mit sich und anderen Menschen Sicherheit zu gewinnen und ein selbstbestimmtes und selbständiges Leben mit dem Stoma führen zu können.

Unterstützung durch die Deutsche ILCO

Den Stomaträgern beizustehen, hat sich die Deutsche ILCO, die bundesweit tätige Vereinigung für Stomaträger, vorgenommen und tut es nun schon seit über 30 Jahren erfolgreich. Die Stärke der ILCO ist die unmittelbare Erfahrung im Leben mit dem Stoma, die alle in der ILCO tätigen Mitarbeiter ehrenamtlich einbringen können. Unterstützung bietet die Deutsche ILCO durch Gespräche, Information in Broschüren, in der Zeitschrift ILCO-PRAXIS sowie bei Veranstaltungen und stomabezogene Interessenvertretung. Weitere Informationen sind erhältlich bei

Deutsche ILCO e.V.

Landshuter Str. 30, 85356 Freising
  oder
Postfach 12 65, 85312 Freising

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Fax: 0 81 61 / 93 43-04

E-Mail: info@ilco.de
Internet: www.ilco.de
(mit Adressen der Deutschen ILCO)


ILCO-Darmkrebs-Informationsstelle:
Rat auch für Darmkrebs-Betroffene


Seit März 2004 bietet die Deutsche ILCO mit ihrer von der Deutschen Krebshilfe geförderten Informationsstelle Zugang zu vorliegenden Informationen und vermittelt zu vorhandenen Gesprächsangeboten und Einrichtungen der Fachberatung. Dazu wird ein Netzwerk mit erfahrenen Darmkrebspatienten und Ärzten entwickelt. Aufgabe der Ansprechstelle ist es weiterhin, die Bedürfnisse von Darmkrebspatienten und ihr Interesse an der Bildung von Selbsthilfegruppen zu ermitteln.

Die Kontakt- und Informationsstelle für Darmkrebspatienten ist unter der Adresse der Deutschen ILCO (Postfach 12 65, 85312 Freising) und über die Telefonnummer 08161 146034 zu erreichen.

Schon im Krankenhaus und auch zu Hause gibt es Besuche von voll im Leben stehenden Stomaträgern, die trösten, raten und durch ihr Beispiel Zuversicht vermitteln. Regelmäßig stattfindende Gruppentreffen in über 300 Orten im gesamten Bundesgebiet ermöglichen das Gespräch mit Gleichbetroffenen und bieten in interessanten Fachvorträgen Wissenswertes zu allen Bereichen, die für Stomaträger wichtig sind. Die geselligen Ereignisse, wie Busausflüge, Wanderungen und jahreszeitliche Feiern geben Anstoß, sich wieder in Gesellschaft und fremder Umgebung ungezwungen zu bewegen.

Der Bundesverband der Deutschen ILCO kümmert sich darum, dass wichtige Erkenntnisse, Wissen über Versorgungsmöglichkeiten, medizinische Neuerungen und praktische Erfahrungen gesammelt und in Form von Broschüren und der vierteljährlich erscheinenden Zeitschrift ILCO-PRAXIS sowie in schriftlichen und telefonischen Auskünften zur Verfügung stehen.

Die Deutsche ILCO bemüht sich für alle Stomaträger um den Abbau der Tabuisierung des Stomas. Sie setzt sich für eine hochwertige qualitätsgesicherte professionelle Versorgung in der Klinik und im ambulanten Bereich ein sowie dafür, dass die benötigten Stomaartikel ohne unzumutbare finanzielle Belastung zur Verfügung stehen.

Ein Beispiel für die erfolgreiche Tätigkeit des ILCOBundesverbandes ist es, dass die Zuzahlung bei VerbrauchsHilfsmitteln auf 10 EUR pro Monat begrenzt wurde.

Von den 100.000 Stomaträgern in Deutschland sind zur Zeit etwa 8.200 Mitglied der Deutschen ILCO. Hinzu kommen rund 1.400 fördernde Mitglieder. Die Deutsche ILCO umfasst neben dem Bundesverband 9 Landesverbände und über 300 ILCO-Gruppen, die in 91 ILCORegionen zusammengeschlossen sind. Die etwa 800 ehrenamtlichen Mitarbeiter der Deutschen ILCO unterstützen pro Jahr über 20.000 Stomaträger und Angehörige mit Rat und Tat.